2藥廠同意降價 最快5月前5成SMA病友有藥可用

2023-01-19 12:44 聯合報／ 記者邱宜君／台北即時報導

日前傳出有脊髓肌肉萎縮症（SMA）罕病女童因國內健保現行對脊髓注射新藥的給付條件嚴格，只能遠赴有全面給付的中國大陸求醫。昨晚間病友團體又直指，中國大陸又給付了第二款口服新藥，正式從「有藥可用」進階到「有藥可選」，再次向藥廠和健保署施壓。

健保署今公布本周與3家藥廠協商結果，有2家藥廠願意接受健保署提出的藥品給付協議（MEA），達成合理價格的初步共識，若2月下旬藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（共擬會）通過，最快5月1日前，台灣就與中國大陸有相同的兩款藥可選，可用藥人數將從41人增為200人，涵蓋5成病友。

健保署醫審及藥材組副組長張惠萍表示，周一的會議後，百健、羅氏、諾華3家藥廠都回去請示總公司，昨晚陸續回覆健保署，其中諾華總公司還沒回覆，還需要繼續與之溝通討論。百健和羅氏確定與健保署達成合理價格的初步共識，接受健保署提出的MEA。

張惠萍指出，百健這次申請將現行給付範圍「出生12個月內發病確診且開始治療年齡未滿7歲」放寬到「3歲內發病確診，開始治療年齡若在7歲以上，上肢運動功能達15分以上也可用」，第一年要打6針，接下來每年要打3針。羅氏申請的範圍大致相同，差別在劑型為口服懸浮液體、用法是每天口服，最小適用年齡是出生2個月，2個月以下不能用。

張惠萍表示，接下來就要提到專家會議和共擬會討論，確定通過給付範圍之後，最快5月1日以前就可以生效，可用藥人數將從41人增加到200人，等於是400名病友的半數都有藥可用、有藥可選。

獨／母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網嘆普發現金不如救罕病

2023-01-15 10:56 聯合報／ 記者邱宜君／台北即時報導

女童小沂1歲8個月那年確定罹患脊髓性肌萎縮（SMA），因付不起一針要價230幾萬元的新藥，9年來逐漸全身無力、常跌倒痛哭，問「媽媽，你為什麼要生下我？」悲痛的小沂媽媽2021年曾撰寫公開信向蔡英文總統請命。小沂今年11歲了，中國大陸廣東省東莞市衛生局微博昨發布訊息指出，小沂已受惠於中國國家醫保局前年的「靈魂砍價」，在廣東省東莞市完成第一年四針療程，一針只要自費3.3萬人民幣（約新台幣15萬元）。

本身也是SMA病友、長年爭取新藥給付的生命之窗慈善協會理事長李怡潔，昨晚間於臉書轉貼這篇報導，感嘆當初聽到小沂媽媽想去中國大陸治療時，她非常痛心；第一時間見證家長喜極而泣，也令她既感動又無可奈何。因為台灣不是沒藥也不是沒有厲害的醫療團隊，全世界已經有47個國家給付此藥物，但在台灣400多位SMA病友都沒有健保支持「被自己國家健保放棄的SMA病友」只好前往中國大陸。

李怡潔懇求政府，讓正等待救命藥的400多名SMA病友得到同樣溫暖的希望和感動。網友驚呼「這價差也太大了」，有網友留言感嘆「政府不應該齊頭式的發6000元，而是要照顧需要幫助的人。」也有人留言說「台灣超徵稅收，寧可普發現金，卻不願健保給付罕藥，相較落後貧窮的國家，很不友善！這樣不但是債留子孫，也是把債留給未來的自己」。

台大醫院基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮表示，確實有聽說SMA孩子去中國，但那裡藥價多少，他也是看媒體報導才知道。

為什麼中國新藥這麼便宜？為什麼大藥廠接受中國所謂的「靈魂砍價」？胡務亮說，中國在很多面向都有滿特別的地位，雖然中國也有健保，但高價藥物中國基本上都不給付，藥廠為了進入市場，就會送藥，希望累積使用經驗、累積好評，更多當地病人想要用，進而促使中國政府考慮給付這些藥物，因此高價藥「送藥」的情況也不少見。

胡務亮說，台灣民眾有機會過去中國大陸治療，也不是壞事，畢竟在台灣真的沒有太多治療機會。據他了解，現在都是病人都是靠當地認識的人例如台商、一個拉一個介紹的，都是單一個案，沒有全面性或大量的病人過去，但也不知道現在的優惠可以提供多久。

面對網友感嘆，超徵稅收怎不願讓健保給付罕藥？胡務亮說，台灣健保給付的腳步真的很慢，但罕病的聲音實在是太小太小了，根本傳不到可以決定超徵稅收該怎麼用的「那個階層」。

胡務亮表示，台灣都是按照世界定價，大部分的藥物跟其他先進國家相比，都已經談到很便宜了，但中國人口多、市場大，是一個很特殊的地方，台灣無法與之相比。

健保自2020年7月1日給付用於治療SMA的Spinraza藥品於「出生12個月內發病確診且開始治療年齡未滿7 歲」族群，至110年12月31日止，使用人數39人、申報藥費約5.1億元，每名病人平均每人年健保給付藥費為872萬元，最高為1470萬元，最低735萬元。健保署建立登錄系統，追蹤病人治療效果；結果顯示，接受健保給付藥物治療的個案，運動功能有所改善且均存活，佐證健保給付於最具治療效益的族群。

健保署署長李伯璋表示，常有病友透過媒體表達意見，認為罕病及癌症等新藥納入健保速度太慢或條件太嚴格，這也是健保署心中的痛。台灣已有240種疾病公告為罕病，因罕見疾病領有重大傷病卡之人數已達到1萬2500人。

李伯璋表示，民眾每年減少不必要就醫一次，就可減少健保支出378億點，若能減少2次、3次，效果不可小覷。病友心聲與期待一直放在健保署的規畫中，希望民眾珍惜醫療資源，幫助健保署盡快湊足經費納編，也盼廠商能夠在價格上有協調的空間，健保署會積極協商，為病患爭取更多權益。

獨／記者實測抗體快篩兩條線好安心？醫提醒：小心解讀

2023-01-12 13:06 聯合報／ 記者邱宜君／台北即時報導

想知道是否感染可用新冠快篩，但想知道是否還有抗體，目前國內市場上並無民眾可自行操作的家抗體快篩，要去醫院抽血測。台大公衛流病與預醫所教授陳秀熙表示，台灣國產抗體快篩尚無家用版，未來若有家用版，民眾度假、出國、出差前，可確認是否尚有保護力，也可讓不願接種追加劑的長輩親眼看到自己「就是沒抗體」、幫助猶豫不決的人下定決心，這在研究收案過程已在社區看到成功案例。

記者無確診紀錄，去年10月底接種第四劑BA.1次世代疫苗，本月中旬接受抗體快篩實測，結果很快顯現兩條線，是抗體陽性，但也不能排除過去曾經有無症狀感染。既然抗體陽性，是不是就可以安心度過春節假期？醫師提醒，抗體快篩看到兩條線也不能太安心，因為就算抗體的量調到很低，有時候還是會測出陽性，但這時候的保護力已經不理想了。

台大醫院智慧醫療中心副主任、哈佛流行病學博士李建璋表示，不能對抗體快篩的陽性結果太過安心，因為這只是「定性」的分析，只要有就是陽性，無法分辨保護力高低。還是要去醫院抽血做「定量」分析，測出抗體的效價，才能確認要是否仍有足夠保護力。

李建璋提醒，要確保自己擁有足夠保護力，最單純有效的方法還是按時接種疫苗，即「與前一劑間隔滿三個月，就去打追加劑」。如果抗體快篩檢測結果是陰性，代表沒有抗體，更是應該趕快去接種疫苗。

陳秀熙表示，國產抗體快篩看起來就跟家用抗原快篩一樣，是一個卡匣，目前還沒有家用套組，僅少數醫院有，主要是給醫護人員用，需由醫護人員以採血針採指尖血，滴入快篩卡匣，再滴上緩衝液，靜待結果顯現。

陳秀熙指出，抗體快篩卡匣有C、IgG、IgM三條線，若只有C這條線，代表沒有抗體；若有IgG這條線，表示是2週以前舊感染或疫苗接種留下的抗體；如果是IgM這條線，代表有近期產生的抗體，但這條線參考價值較低，可能感染後尚未產生抗體，若要確定近期感染還是要抗原快篩或PCR。

陳秀熙表示，確認自己擁有抗體，可為追求幸福疫後生活、振興經濟活動的普羅大眾帶來信心，也可以幫助對於接種疫苗猶豫不決的人下定決心。之前在社區做抗體調查時，有些原本堅持不打疫苗、認為自己應該有保護力的老人家，看到抗體陰性的結果之後就改變心意，願意去打疫苗。

陳秀熙，他聽說現在日本民眾在藥妝店就可買到家用抗體快篩，可以每隔兩三個月就能確認自己身上是否還有抗體，出差、出國前也可以測測看，或許台灣也可以考慮發展出這些工具，供有需要的民眾或公司企業來使用，也可以用來說服家中長輩接種疫苗。

不過，陳秀熙也提醒，「任何檢驗工具的使用，都需要使用者有能力做出正確的解讀，才能發揮最大的好處。」之前在社區做抗體調查時，許多民眾一看到抗體快篩浮現兩條線，當場都被嚇到，以為是確診。即便當下都花了很多時間做說明，有些人還是困擾了好幾天、不知道該怎麼辦，甚至有人又急又氣地打電話來抱怨。根據這些經驗，未來應用抗體快篩時，建議一定要加強衛教。

物理治療師服務要先找醫師？ 朝野四黨立委支持修這法

2023-01-09 13:28 聯合報／ 記者邱宜君／台北即時報導

家中長輩退休後想去社區關懷據點做運動、體育選手訓練時急性扭傷或抽筋需要即時處理、企業勞工因姿勢或工作流程欠佳而腰痠背痛，國健署、衛福部、體育署、勞動部目前透過專案或計畫，希望物理治療師去協助民眾預防傷病、延緩失能。許多人都親身經歷過這些服務為自己和家人帶來的好處，卻不知道這些服務已被迫遊走法律灰色地帶。

現行物理治療師法第12條規定，所有業務都需經醫師診斷、照會、醫囑，前述長輩、選手、勞工接受服務前，沒有先去找醫師，物理治療師可能面臨5年以下有期徒刑的重罰。法規明顯與現況脫節，朝野多位立委都提出修法。

台灣物理治療學會今發出新聞稿指出，上月28日朝野協商時，4黨團立委均發言支持修正，將衛福部2018年函示「非以疾病治療為目的者，不在此限」的文字入法，值得全民給予喝采。

投入長照物理治療20年的康齡安健物理治療所所長陳雅玲表示，根據國健署預防延緩失能的方案，還不需人協助、具備生活自理能力的65歲以上長輩，都可以到一般社區關懷據點，參加物理治療師帶領的體適能活動、衛教講座。這些活動以兩小時為一單位，每周有2到10個時段，有助長輩建立預防觀念、增進體能、心肺耐力、肌力、反應平衡能力，大大減少長輩跌倒機會、延緩失能。

「物理治療師衛教包括告訴長輩正確就醫資訊、建議就醫科別，不會叫人不要看醫生，所以醫師也會建議長輩要來據點。」陳雅玲舉例說，有些長輩腰椎滑脫做手術，術後醫師叫他穿背架，他怕麻煩、很少穿，但只想到據點運動就好，經過物理治療師仔細說明、循循善誘，終於願意穿。開過膝關節置換手術的長輩，醫師交代他要多活動，但他自己在家就不敢做，到社區據點團體做運動，化解了變天就關節不適的困擾。

台灣運動物理治療學會秘書長簡若恩表示，國民體育法第25條規定各級學校必要時應聘物理治療師或運動防護員，體育署以「運動防護體系建置輔導計畫」補助一些有體育班的高中聘物理治療師，服務體育班師生。像是習慣性扭傷的賽前固定貼紮、以徒手技術減緩賽後的肌肉酸痛、以本體感覺神經肌肉促進術協助賽前暖身和賽後舒緩，這些都是基層選手很需要的服務。

除了學校的基層選手，簡若恩表示，專項運動協會、職業球團、國家代表隊都一直有與物理治療師合作，要幫助選手預防傷害、提升表現、延長職業生命。服務目的都是希望選手用最健康的身體回到運動場，物理治療師的專業訓練包括評估和篩檢，可以第一時間辨識物理治療不能處理的情況、即時轉介就醫。

物理治療師投入促進勞工健康，也是行之有年，台灣物理治療學會理事長王子娟指出，勞動部頒布的「勞動健康保護規則」有提到物理治療師可協助預防傷病。物理治療師到職場檢視人的姿勢、工作內容的體能需求、工作流程、重複動作，分析危害因子，根據不同職業特性客製化協助改善設備、流程、姿勢，指導勞工增進體能。因為有助預防職業相關肌肉骨骼傷病，愈來愈多大企業會找物理治療師去服務，例如鼎泰豐。

有些醫師擔心修法增加「非以疾病治療為目的者，不在此限」這句話之後，民眾未經醫師先為診斷，會「輕信物理治療師判斷、錯失治療時機」。王子娟表示，其實衛福部5年前就有相同文字的函釋規定，執行至今。台灣是法治國家，任何不具醫師身分的人都不能侵犯醫師的「診斷權」，包括物理治療師；如越權診斷，是違反醫師法第28條，可依法判罪。物理治療師身為醫事人員，若執行業務有過失，也當受母法及其他法律制裁。

婦團批少子化預算重點誤 大筆錢砸在「無效催生」政策

2023-01-02 20:41 聯合報／ 記者邱宜君／台北即時報導

台灣出生數再創新低，婦產科醫學會指出，去年出生數跌破14萬大關，僅約13萬8千多人出生，是台灣光復後最低的一年，醫學會認為這是政府對建構友善生育環境投入不足的必然結果。婦女新知基金會提醒，全世界都知道「發津貼」不能催生，唯有做好「友善職場」和「公共托育」才有用，換取高齡化社會所需的制度改革時間；台灣已經太晚開始處理少子化問題又畫錯重點，把過半預算都拿去發津貼，友善職場和公共托育的經費少得可憐，去年還有13萬人出生，已經算多了。

婦產科醫學會秘書長黄建霈表示，台灣出生率是全球吊車尾，韓國出生率更低，但日本也比我們高。根據經濟學人智庫去年3月發布的台灣生育率報告，韓國政府花了1.3%GDP在支持家庭，日本政府是1.5%、法國政府是3.7%，該報告推估，每增加1%GDP投入於友善生育環境的建設，就能讓每五個女人願意多生一個孩子。

根據主計處資料，2021年社會保障支出花了2兆3812億元，佔當年度GDP的11%，其中僅1627億用於生育、家庭與小孩，換算僅佔當年度GDP的千分之6，連1%都不到。黄建霈說，政府投入於友善生育環境的GPD比例這麼低，出生率低也是必然結果。

婦女新知基金會秘書長覃玉蓉表示，根據美國經濟學家日前發布研究，先進國家的生育率都要下降，歐美國家都會積極催生，以延緩社會高齡化的速度、換取社會改革的時間。全球已發開國家的催生政策當中，「發津貼」已是舉世公認的無效政策，唯有做好「友善職場」和「公共托育」，讓女人的職涯和生育不會互相阻礙，少子化速度才會平穩下來。

比方說，在瑞典，父母雙方共享有480天育嬰假，其中384天需在孩子4歲前領取，剩下96天在子女12歲前都能使用，而且可以小時或日為單位來申請，極具彈性。如此可幫助雙親互相協商照顧工作，小孩不會特別黏哪一個家長，也不用害怕連續離開職場數個月，導致人際關係或工作能力脫節。

覃玉蓉表示，台灣太晚才開始處理少子化的問題，結果只用了24年，社會就邁入高齡化。雖成立了少子化辦公室，但採取的對策卻完全畫錯重點，800億經費中有400億都用於「發津貼」，用於友善生育職場的經費少得可憐，只有萬分之5，拓展公共托育的經費比例也僅13.93%。

台灣職場環境對於女性生育極不友善，缺乏彈性。覃玉蓉指出，育嬰留職停薪最長可以請2年，每次申請育嬰假的天數不得低於30日，且必須在子女3歲前申請，3歲後就沒有有薪假可請。台灣法定最低特休假只有7天，先進國家中只有美國、墨西哥、土耳其的特休假低於台灣，其他國家的特休假都遠高於台灣。

國健署實施「擴大試管補助方案」成效如何？不孕症名醫李茂盛表示，有了補助之後，試管嬰兒的占比從4%提高到10%，等於每10個寶寶就有一個試管嬰兒，算是達到高峰，確實有幫助。不過，整體出生數還是在掉，顯示政府還是需要多方面支持育兒家庭。覃玉蓉表示，根據美國經濟學家研究，人工生殖補助可以微幅催生但不顯著，同樣經費若能用於友善職場和公共托育，CP值會更高。

火神眼淚／疫情下消防員有多苦 首件調查登國際期刊

2023-01-01 19:03 聯合報／ 記者邱宜君／台北即時報導

「火神的眼淚」一劇揭露消防人員的超高風險、壓力及辛苦，國內第一份「消防緊急救護技術員身心健康負擔調查」顯示，本土疫情加重消防員的工作負擔、體能負擔、心理壓力，過勞程度達「中重度」。親友和同事給予的支持鼓勵，是消防員最重要的支持，壓力來自媒體、社會大眾、主管機關，主要問題包括，勤務計畫未考慮疲勞程度、不被視為醫療人員、績效指標凌駕個人防護等。

這份調查去年發表於《國際環境研究與公共健康期刊》，第一作者張育通本身是消防局救護義消，也是台灣醫療救護學會秘書長，他說，疫情期間遇到很多前所未有的問題，因此發起線上讀書會、集思廣益尋求解方，後來衍生身心健康調查。共187人響應，平均35歲，9成是男性，平均年資11年，4成服務於新北，半數在防疫分隊，其中6成是中級緊急救護技術員、4成是高級救護技術員。

調查結果顯示，前年本土疫情顯著加重消防員工作負擔、體能負擔、心理壓力，過勞程度達「中重度」。支持主要來自親友同事，壓力來自媒體及社會大眾，主管機關帶來的壓力大於支持，造成壓力的主要問題包括勤務計畫未考慮疲勞程度、不被視為醫療人員、績效指標凌駕個人防護等。

疫情期間遇到的新問題，都靠基層同仁自己找解方。比方說，面罩裝備和消防車該怎麼消毒，才不會導致設備損害？消毒液沒開封，但放久了濃度也會下降？壓力爆棚又情緒滿載，怎麼調適才不會崩潰？張育通表示，這些問題過去沒遇過，同仁自己到處找資料、找不同領域專家來上課、一次次開線上讀書會，部分問題才能解決。

前年本土疫情發生在夏天，氣溫高，出勤時間長，消防員從頭到腳被防護裝備包得密不通風，但救護車後艙不能開空調，最後手腳都泡在自己的汗裡。某市A區防疫分隊陳姓隊員表示，前年夏天車內溫度高到連確診者都受不了，消防員著全套防護長達8小時，地板都被汗水滴濕，後來是脫水到根本流不出汗，還有人熱衰竭被緊急送醫打點滴。

張育通表示，消防員執勤有時間壓力，平時勤務前後的生命徵象、脫水程度、該補多少水、休息時間夠不夠恢復，都沒有被評估或監測。在疫情初期，張育通嘗試做小規模的出勤前後體重監測，結果發現出勤一趟的脫水程度相當於中高強度運動，若一次值班最多出勤4次，每次平均休息不到1小時，這短短時間不管喝多少水，都很難回到原來的體重。

「兩分鐘內車子一定要出去，」某市B區專責救護隊蘇姓隊員表示，經常超時就會影響考績，但空間規劃未考慮寢室位置，半夜值班都要穿著救護衣睡、被叫醒就衝下樓，不然很容易超時。陳姓隊員表示，以前規定出勤回來洗完澡可以休息1小時，但疫情期間人力變少、勤務更多，勤務後的消毒程序至少20分鐘到半小時，都算在休息時間裡，常常洗澡洗到一半又被通知要跑救護。

消防員上班48小時才能休息24小時，可能這次輪火警班、下次輪救護班。蘇姓隊員說，消防員是有醫療救護專業的公務員，但薪水太少，也沒有醫事人員資格和保障。他舉例說，本俸才2.8萬元，危險加給和加班費占收入一半以上，有同學工作半年就因公截肢，醫療加義肢就要100多萬，之後每10年換一次義肢，「危險加給才8000元，那隻腿要幾年才能賺回來？」

張育通說，台灣救災救護是混用同一批人，超長工時、高壓力、高風險、體力劇烈耗損，出入火場的裝備表面還會吸附著致癌毒物，長期會危害健康，需要積極研議健康保護策略。然而，目前消防單位雖然都有護理人員，主要是從事行政或派遣中心任務，可說沒有一個單位專責監測並改善消防員的職業安全。

火神眼淚／肯定消防員救護專業 醫籲授予醫事人員資格

2023-01-01 19:05 聯合報／ 記者邱宜君／台北即時報導

許多先進國家的消防和救護是兩批人負責，台灣是混用同一批人，消防員的工作涉及高度醫療專業，也要接受衛生局的評核督導，卻沒有醫事人員的資格或保障。亞東醫院急診部主任蔡光超說，醫療救護技術是很深的專業，病人到院前可以插管、電擊，讓醫療界受到大力的支持，應賦予醫事人員應有的尊重、資格和保障。社團法人台灣醫療救護學會理事長范傑閔呼籲，要提升國家防災救護體系的效能，必須從改善救護技術員的從業環境做起。

完成台灣疫情下第一份「消防機關緊急救護技術員身心健康負擔調查」的台灣醫療救護學會秘書長張育通指出，大部分先進國家，消防和救護有兩組人各自負責勤務，各自有專責部門在維護人員的職場健康、環境安全，改善職場霸凌、協助相關保險和復工。當國家發生災難或疫情，也有跨部會的獨立防災機關如防災署負責統籌協調，在一致的架構下調度資源和人力。

但在台灣，上述機制並不存在，消防隊員的職業安全沒有保障，還要面臨防災體系缺乏整合、多頭馬車的問題。第一線消防員指出，救護勤務每年成長一成，績效這麼好，主管機關都不想放，但出現問題時，也不會積極跨部會協調解決，也沒有跨部會機關可以居中調度指揮。

蔡光超表示，緊急救護技術員被賦予愈來愈多的醫療業務，卻始終不被視為醫事人員，沒有完整的教、考、用系統，整體工作保障低人一等，資源分配也受限各地預算而有落差。第一線消防員說，以防疫獎金為例，醫事人員有衛福部以特別預算明定獎勵辦法，優先配發疫苗和防護耗材；消防隊雖然也有防疫獎金和物資，但就要看地方政府有多少資源，每個縣市落差很大。

張育通建議，希望未來消防隊都有完善、有系統的身心狀況評估，並發展出完整的教考用制度，參考目前護理師或呼吸治療師的執業內容與範疇進行規劃，至少可讓擁有高級救護技術員資格的人員，透過國家考試後也擁有「醫事人員」應有的保障。范傑閔說，國家認證為醫事人員，可以吸引更多對這塊專業有興趣的人來從事，從教育體系、認證制度、職涯願景、專業發展，都有機會往好的方向走。

「不是一定要學哪個國家，台灣要努力走出適合自己的路。」張育通，醫療救護學會成立並設立「學術委員會、教育委員會、職業安全衛生委員會」，就是希望能從自己做起，做研究、累積資料、整理論述，幫助台灣的醫療救護發展出最適合自己的制度。

若授予醫事人員資格，主管機關就從消防局變成衛生局、衛福部。衛福部醫事司司長劉越萍表示，消防員工作風險高、非常辛苦、專業值得更多的尊重，但成為醫事人員，就要改變整套教考用制度，也無法對應解決到現在從業環境的問題，例如欠缺職場健康監測和改善機制。建議相關訴求要回到正式管道發生討論，才能真正促成改變。