文／邱宜君
女兒玟聿1歲確診脊髓肌肉萎縮症的時候，周淑菁記得醫師說了三個重點：這個病無法治癒也無法停止、早期療育（早療）現在唯一能做的、要把握6歲以前治療黃金期。為了做好這件唯一能做的事，周淑菁就像其他無數早療家庭的父母親一樣，掉進一個追求更多療程的無底洞。
從學齡前開始，周淑菁和玟聿每週去台大醫院三次，兩次做物理治療，一次做職能治療，後來聽說水療對肺活量很好，她們也不辭路遠，每週多跑一趟振興醫院。「治療師要是臨時多半小時空檔，我們都珍惜把握，就怕治療師認為我們不夠積極，以後就把機會給別人。」這種「不能說足夠」的壓力無所不在。周淑菁說，早療家庭很依賴病友社群的心理支持，但療育資訊帶來的焦慮也如排山倒海：別人這麼努力，我才做這些夠嗎？我也該辭職？連搭復康巴士，司機也會熱心告知聽過好評的療程。
任何治療傳出好評，不管多貴多遠，家長都趨之若鶩；就算療法間理念衝突，也不肯放過任何機會。周淑菁聽過各種民俗療法、治療師個人工作室、馬術治療、兒童脊椎矯正術、新材質訂製輔具…有的一小時就要好幾千元，輪椅和訂製輔具都是萬元起跳，新穎療程甚至要價幾十萬，還不包括定期遠行的交通和住宿費用。玟聿幼稚園同校有媽媽照顧兩個需要早療的孩子，每天中午接走小孩就要連跑三間診所，兩間做健保，一間做自費，家庭時間所剩無幾，到家時母子都累癱。
然而，許多早療家庭根本沒有條件跟隨排課熱潮，周淑菁在醫院看過不少。有些孩子長期坐著破爛的輪椅，因為一台合適輪椅少說上萬，家裡實在擠不出來。有媽媽為了配合治療，每週請假兩個半天，後來被開除，陷入經濟和治療相互拉扯的高壓生活，精神脆弱卻連說話對象都沒有。有孩子已經是病況穩定的高中生，還定期向學校請假到醫院走跑步機，因為不能不動，卻找不到其他適合且經濟能負擔的運動場所。這些家庭竭盡所能做的，就是忠誠配合所有能排上的健保療程，除非治療師強烈建議停止治療，絕不輕易取消任何時段。
早療個案存在黑數 有接受到健保早療的都算幸運
發展遲緩兒童基金會執行長蔡美芬指出，當整體社會M型化，台灣早療市場也早已明顯M型化，令人擔憂的是，在這個結構下，健保早療資源算是條件好的家庭才有機會享有。蔡美芬分析，即便診所較能配合家長下班，提供晚間早療，但畢竟是僧多粥少、供不應求，想要多排又想快點排到，家長勢必得配合採納平日白天的治療時段。這需要家庭具備中等以上的經濟條件，才能承擔治療對於家長工作和家庭收入的衝擊。蔡美芬直言，現在健保早療資源很可能只服務到真正需要早療兒童的一小部分，而且是高度重複地使用服務。
其他需要早療的兒童在哪裡？蔡美芬說，那些被發現後消失，或從來沒被發現的發展遲緩兒童是個黑數，家庭條件最好和最差的孩子都在這裡：前者家長靠自身的財力智識人脈，就能取得大量早療服務，後者家長工時長、薪資低，保住全家有地方住、不餓肚子，就已經沒有餘力積極面對孩子的發展遲緩問題。
台灣政府部門和許多民間團體的資料都提到，兒童發展遲緩發生率是6到8%，不過北市聯醫兒童發展評估療育中心主治醫師鄒國蘇認為，這恐怕是嚴重低估。鄒國蘇指出，世界衛生組織在《全球疾病負擔報告》中提到，14歲以下兒童中度到重度身心障礙的盛行率就有5%，然而，中到重度的身心障礙只占發展遲緩兒童的一小部分，發展遲緩發生率應該不會只有6到8%。鄒國蘇引用國際研究中其他先進國家數據指出，美國18歲以下兒童有16至18%被診斷出發展遲緩或行為疾患，以色列兒童發展遲緩盛行率也已達百分之十幾到二十之間。
目前台灣0到6 歲兒童有146萬2千多人，當中到底有多少孩子需要早療？沒有人知道。若參考美國數據，以15%去推估，可能將近22萬名兒童需要接受早期療育。然而，對照衛福部統計，發展遲緩兒童服務個案雖逐年增加，每年僅新通報2萬多人，而且根據健保署最新數據，2016年有在接受健保早療的0到6歲兒童，只有5萬1千多人。
「在台灣，早療個案不是強制通報，有些家長擔心孩子被標籤，不同意通報；有些家長只同意通報，但不同意跟進追蹤、沒有接受後續療育。」智障者家長總會秘書長林惠芳解釋，因此目前不論是真正的需求量、通報量、接受服務的量，數字都是對不起來的，每個數據斷層都隱藏著難以掌握的黑數。
重複就診難改善 供不應求雪上加霜
觀察2016年健保早療個案類型可以發現，語言發展疾患為主診斷的人數最多，其次依序為動作功能發展疾患、注意力缺失過動疾患、其他心理發展疾患。根據2016年衛生福利部醫療機構現況及醫院醫療服務量統計，全台灣有執業登記的聽力師僅258人、語言治療師741人，諮商心理師194人，臨床心理師961人，人數遠不及物理治療師（5128人）和職能治療師（2681人）。而且，兒童只是上述專業人力服務對象的極小部分，還有數量龐大的成年個案同時需要這些專業的協助。
專精兒少精神醫學的北市聯醫兒童發展評估療育中心主治醫師鄒國蘇表示，現在不論哪個評估中心，最難找的就是語言治療師、心理師、臨床社工師，人力短缺的同時，亟需這些專業協助的自閉症、過動症個案比例是越來越高的。市聯醫目前需要增聘語言治療師，鄒國蘇感嘆，比起待遇平平、工作量大的公立醫院，收入增長空間大的私人診所更吸引人。
除了人力短缺，早療健保給付內容也很侷限。鄒國蘇指出，健保給付範圍只看提供給兒童的部分，像是跨專業整合會議、家長面談、家訪…這些能有效協助家庭發揮功能長期支持孩子的關鍵作為，需要密集的人力和時間，卻都沒有給付，越認真做這些的早療單位越容易是賠錢，醫院也不見得願意釋出補人力的員額給賠錢單位。
面對專業服務人力的有限，焦慮渴求更多服務的早療家庭，只能衍伸出兩種對策：到處重複安排健保療程、購買自費療程。
針對前者，前立委陳節如在2012年曾召開公聽會檢討如何公平分配健保早療資源，健保署當時承諾的「全民健康保險早期療育門診醫療給付改善方案」於2015年10月實施。這項方案特別針對孩子發展遲緩項目較多的新通報個案，以及高就醫次數且就醫不固定（前一年療育次數達150次以上、就醫院所3家以上）的家庭，試圖透過完整的跨專業團隊，提供以家庭為中心的療育模式，進而提升家長參與療育、導正高診次就醫行為。
但從2018年健保署提出的檢討報告來看，雖然花了0.47億，不但參與的醫療院所很少（僅40家，基隆市、南投縣、嘉義縣、連江縣、金門縣、澎湖縣無院所參與）、收案量很少（2016年收案774人，僅佔當年度健保早療個案的1.5%），對於重複就診的改善效果更是微乎其微，兩年多來所收案1139人，當中只有10%屬於高診次且就醫不固定個案，方案介入後還有高達85.5%就醫固定低於8成。
高診次早療個案的健保數據也存在死角，實際情形很可能更嚴重。林惠芳指出，在健保特約醫療院所做額外自費課程是統計不到的，她也聽家長說過，有些醫院會願意常常讓孩子同一天連續安排各項治療，而且總時數要超過6小時，因為這樣就能算住院，家長還能請領商業保險的住院相關給付，這種類型的高診次在健保門診資料裡面也看不出來。
市聯醫從頭開始參與上述改善方案，鄒國蘇遇到有些高診次個案，就算花了很長時間面談，所有資源都整合好送到對方面前，就是不接受。問到後來她才恍然大悟，原來某些重複就醫的行為是被補助誘導出來的。多跑幾家醫院、達到一定次數，每個月補助加起來很可觀，甚至有達到五千元的，當然不可能願意固定就醫。林惠芳也說，早療補助可粗分為交通費和療育費兩部分，由於申請療育補助非常麻煩，大部分家長都只申請交通費，對於接受健保早療的個案來說，這筆交通補助很可能是變相鼓勵家長多跑醫院。
看準家長焦慮 早療商機興起
除了到處排健保療程，購買自費療程也是焦慮的早療家庭常見、甚至是不得不的選擇。鄒國蘇表示，肢體動作的遲緩在過去比較多而且受重視，健保給付內容相對發展地較完整，但近年台灣社會大量增加的早療個案，集中在語言和精神方面的發展遲緩，除了相關專業人力不足，許多療效顯著的專業服務也還沒有納入給付，因此這些個案不但是最難排到健保療程，也更容易不得不使用到自費療程。
北市聯醫的自閉症自費團體課程，在家長間炙手可熱，因為專業品質高，效果很好，更重要的是，公立醫院收費平價，一堂課只收四、五百元，力求讓有需要的家庭都能付得起。不過在坊間諸多私人機構，收費就高上好幾倍，但只要付得起高昂的課程設計費、鐘點費、車馬費，還有更多元的服務方式可選，例如派老師到府設計並執行課程、出動老師到幼兒園或小學協助融合、甚至可以幫忙接小孩回家繼續上課，想要上課時間更長還有半日托或全日托的方案。
「小孩不講話，家長會非常焦急，他們願意花大錢，只要趕快買一個希望。」曾在私人機構服務自閉症孩子的王姓特教老師表示，原本課程是每次一小時、鐘點費一千多元，有些家長會積欠付不出來，為了篩選出經濟能力最強的個案，機構提高門檻，要求必須能負擔每次上課至少三小時、每周至少上課兩次的費用才能加入。即便每個月最低收費逼近兩萬五千元，個案還是大排長龍。
在機構任教這幾年，最讓王老師遺憾的是大部分家長對於療育活動的疏離。王老師表示，理論上這套技術需要每週20小時以上的執行，才能看到顯著的效果，這樣的時數，通常只有家長參與療育才能辦到。所以在國外，如果家長不學習這套技術、回去也不認真執行，通常機構會結案，把機會讓給別人。但到了台灣，機構不會強硬要求家長，以致家長普遍缺乏參與療育的自覺，只有少數會積極學習和練習。很多孩子是由菲傭接送上下課，老師和家長很少機會直接對話；有些孩子在自家上課，媽媽也是全程待在房間或是外出。王老師偶爾有機會觀察到家長和孩子互動，總會心疼地發現親子雙方的狀況都不好，還是在用錯誤的方式互動，但這個早療商品運作機制讓她對於家長參與這一塊沒有任何插手的餘地。
以獲利績效要求早療 專業受擠壓扭曲
許多健保特約的醫療院所，也看準這塊被焦慮膨脹的早療商機，要求治療師多開發自費項目以爭取分紅。
曾在台北市蛋黃區知名復健科診所服務的陳姓物理治療師說，在醫院通常有固定幾個治療師專門做早療，但診所通常是所有治療師輪流接早療個案，所以會更快排到，而且診所對家長時間偏好的配合度也比較高，有些還在等醫院通知的個案就會先到診所治療，或是乾脆多排幾間診所。
陳治療師觀察，都會區的家長資訊敏感度高、平均經濟能力較好，家長不一定會聽取治療師評估後的建議，診所也會傾向配合家長的主張，盡力達成家長期望的療育頻率，並適時推薦家長可能感興趣的自費項目。例如兒童瑜珈、知覺課程、感統課程、情緒社交互動課程、客製化輔具例如鞋墊、透過器材或儀器來輔助動作學習，也可以設計成自費課程。
準備這些課，治療師必須自學寫教案行銷活動。陳治療師說，通常單堂課是六百至八百元起跳，一期包括大約十堂課，治療師要不少時間寫教案，想出吸引人的活動名稱，每次課的目標、進行方式等等。除非治療師完全用加班時間做，否則自費課程的設計和執行，時間都是和服務健保個案的時間混在一起的。為了鼓勵治療師衝個案量、開發自費課程，經營者會公布績效獎金行動，沒有達到目標的治療師就會被扣假，業績良好的治療師可以得到分紅。
治療師都可以明顯感覺，績效制度已經違背專業本質。陳治療師說，有些治療師為了衝績效，可能技巧性多排輕症個案，或是做很多自費課程，診所當然很歡迎，但同時其他治療師就要承接更多重症個案，分擔更多健保個案。
在家長那一端，商業模式對家長的迎合與討好，也會讓某些家長開始把診所當成托育場館，試探治療師的底線。陳治療師說，有些家長會多帶著一個不需要療育的手足，也要求讓他進治療室；有些家長提早把小孩放進診所，自己離開去辦事；有些家長遲到很久才來接小孩，干擾到下一位個案的治療品質；有些孩子已經很正常，治療師建議停止治療，但家長不願意，主管也不允許。
「對於某部分孩子來說，他現在最需要的可能不是每天上那麼多課，可能只是他的家庭生活需要一點改變，」陳治療師說，碰到願意練習參與在孩子療育活動中家長，可以感覺到只要適度的訓練，效果就是比較快、比較好的。
早療應延伸入幼兒園
「家長的角色比治療師重要，如果學校裡面做的好，也可以不需要到醫療單位。」鄒國蘇表示，有些研究建議理想的早療時數是一個禮拜40小時，這是不可能都靠醫療院所排課的。鄒國蘇認為，早療需要更多具備跨專業整合能力的人，可以超越個別專業，去看到個案全人以及家庭整體的需求，協助釐清這些需求、整合現有資源，支持家庭發揮功能。
「最好的早療應該是就在普通班裡面，融合於日常活動，不是把孩子從班上抽離開來，」林惠芳說，這樣早療才會最常態化、最不會去標記孩子，因為專業人員就是進到幼兒園裡面來幫助所有孩子一起長大，不過目前這樣的機制是不存在的。
目前的融合安置機制，優先轉銜發展遲緩兒童進入公立幼兒園或是發展中心。但因為公幼名額有限，需要的孩子卻不少，鄒國蘇說，個案等上一、兩年還進不去的，也是大有人在。私立幼兒園普遍擔心影響招生，通常不接受轉銜，發現發展遲緩兒童也不積極通報，加上很多家長也因為擔心孩子被標籤，以一般生身分入學，最後大部分孩子還是只有另外找時間擠到醫療院所去做治療。林惠芳觀察，與其為了去標籤化而進入早療資源匱乏的幼兒園，還不如去發展中心，孩子得到的幫助更大。
孩子需要更多參與家庭和社區
當治療師建議停止治療，大多數家長都會很恐慌，感覺無依無靠，旋即再排課填滿時間，周淑菁也有過這樣的時刻。她忍住焦慮和玟聿討論，共同決定讓時間空下來，生活主軸逐漸從醫院回到學校和家庭，她發現母女相處時間多，讓彼此更快樂了、更有自信。今年15歲的玟聿已經沒有接受治療，只有定期回診。周淑菁則成立台灣身心障礙兒童權利推動聯盟，奔走推動共融設計的公園、遊樂園、運動中心等公共場所，希望支持孩子走出治療室，走進社區，和其他孩子一起快樂的玩。
「同樣練習走路，在治療室裡走，跟在公園走，對孩子是大不相同的，」周淑菁欣喜地說，「當孩子看到其他人玩，自己也想要玩，展現出來那種強烈想要做到的意願，孩子的眼神和表情都因為興奮和快樂亮起來，好像整個人都活過來！」
要走進社區，每個早療家庭最害怕的就是面對異樣眼神和無心評論。有個媽媽帶戴著呼吸器的一歲女兒來參加周淑菁舉辦的公園試玩活動，女兒被其他孩子說了一句「怪物」，孩子還懵懵懂懂，媽媽已經當場淚流不止。
周淑菁說，要用輕鬆的態度去回應其他大人小孩的好奇，是很不容易、早療家庭的必修課題。「不是叫人們別看，不要把自己藏起來。要讓這些孩子被看見、被聽見，讓交流發生，讓社會氛圍慢慢改變。孩子和家長都會越來越有力量，越來越有自信。我們不再是只能被動接受治療、隨波追逐療程的無助家庭，而是有能力安排自己生活，有智慧可以回應社會的一個人，就像其他人一樣。」
「用比較正向的方式去面對，就是幫助孩子社會參與很好的方式。」臺灣兒童早期療育協會前理事長廖華芳說，社會不應該有錯誤期待，認為家長要把這些孩子訓練好了才能帶出去。早期療育應該越過醫療院所的高牆，應用到家庭和社區的複雜環境裡，每個孩子都有他的潛能和優勢，可以培養出適應能力和學習動機，有機會學習情緒調整和人際關係，面對挑戰也更有自信回應，願意持續努力去嘗試。「孩子需要玩，需要快樂的時間，如果你和孩子都很快樂，這就是最好的療育。」
