早期療育M型化 家長焦慮孩子累翻

文／邱宜君

女兒玟聿1歲確診脊髓肌肉萎縮症的時候，周淑菁記得醫師說了三個重點：這個病無法治癒也無法停止、早期療育（早療）現在唯一能做的、要把握6歲以前治療黃金期。為了做好這件唯一能做的事，周淑菁就像其他無數早療家庭的父母親一樣，掉進一個追求更多療程的無底洞。

從學齡前開始，周淑菁和玟聿每週去台大醫院三次，兩次做物理治療，一次做職能治療，後來聽說水療對肺活量很好，她們也不辭路遠，每週多跑一趟振興醫院。「治療師要是臨時多半小時空檔，我們都珍惜把握，就怕治療師認為我們不夠積極，以後就把機會給別人。」這種「不能說足夠」的壓力無所不在。周淑菁說，早療家庭很依賴病友社群的心理支持，但療育資訊帶來的焦慮也如排山倒海：別人這麼努力，我才做這些夠嗎？我也該辭職？連搭復康巴士，司機也會熱心告知聽過好評的療程。

任何治療傳出好評，不管多貴多遠，家長都趨之若鶩；就算療法間理念衝突，也不肯放過任何機會。周淑菁聽過各種民俗療法、治療師個人工作室、馬術治療、兒童脊椎矯正術、新材質訂製輔具…有的一小時就要好幾千元，輪椅和訂製輔具都是萬元起跳，新穎療程甚至要價幾十萬，還不包括定期遠行的交通和住宿費用。玟聿幼稚園同校有媽媽照顧兩個需要早療的孩子，每天中午接走小孩就要連跑三間診所，兩間做健保，一間做自費，家庭時間所剩無幾，到家時母子都累癱。

然而，許多早療家庭根本沒有條件跟隨排課熱潮，周淑菁在醫院看過不少。有些孩子長期坐著破爛的輪椅，因為一台合適輪椅少說上萬，家裡實在擠不出來。有媽媽為了配合治療，每週請假兩個半天，後來被開除，陷入經濟和治療相互拉扯的高壓生活，精神脆弱卻連說話對象都沒有。有孩子已經是病況穩定的高中生，還定期向學校請假到醫院走跑步機，因為不能不動，卻找不到其他適合且經濟能負擔的運動場所。這些家庭竭盡所能做的，就是忠誠配合所有能排上的健保療程，除非治療師強烈建議停止治療，絕不輕易取消任何時段。

早療個案存在黑數 有接受到健保早療的都算幸運

發展遲緩兒童基金會執行長蔡美芬指出，當整體社會M型化，台灣早療市場也早已明顯M型化，令人擔憂的是，在這個結構下，健保早療資源算是條件好的家庭才有機會享有。蔡美芬分析，即便診所較能配合家長下班，提供晚間早療，但畢竟是僧多粥少、供不應求，想要多排又想快點排到，家長勢必得配合採納平日白天的治療時段。這需要家庭具備中等以上的經濟條件，才能承擔治療對於家長工作和家庭收入的衝擊。蔡美芬直言，現在健保早療資源很可能只服務到真正需要早療兒童的一小部分，而且是高度重複地使用服務。

其他需要早療的兒童在哪裡？蔡美芬說，那些被發現後消失，或從來沒被發現的發展遲緩兒童是個黑數，家庭條件最好和最差的孩子都在這裡：前者家長靠自身的財力智識人脈，就能取得大量早療服務，後者家長工時長、薪資低，保住全家有地方住、不餓肚子，就已經沒有餘力積極面對孩子的發展遲緩問題。

台灣政府部門和許多民間團體的資料都提到，兒童發展遲緩發生率是6到8%，不過北市聯醫兒童發展評估療育中心主治醫師鄒國蘇認為，這恐怕是嚴重低估。鄒國蘇指出，世界衛生組織在《全球疾病負擔報告》中提到，14歲以下兒童中度到重度身心障礙的盛行率就有5%，然而，中到重度的身心障礙只占發展遲緩兒童的一小部分，發展遲緩發生率應該不會只有6到8%。鄒國蘇引用國際研究中其他先進國家數據指出，美國18歲以下兒童有16至18%被診斷出發展遲緩或行為疾患，以色列兒童發展遲緩盛行率也已達百分之十幾到二十之間。

目前台灣0到6 歲兒童有146萬2千多人，當中到底有多少孩子需要早療？沒有人知道。若參考美國數據，以15%去推估，可能將近22萬名兒童需要接受早期療育。然而，對照衛福部統計，發展遲緩兒童服務個案雖逐年增加，每年僅新通報2萬多人，而且根據健保署最新數據，2016年有在接受健保早療的0到6歲兒童，只有5萬1千多人。

「在台灣，早療個案不是強制通報，有些家長擔心孩子被標籤，不同意通報；有些家長只同意通報，但不同意跟進追蹤、沒有接受後續療育。」智障者家長總會秘書長林惠芳解釋，因此目前不論是真正的需求量、通報量、接受服務的量，數字都是對不起來的，每個數據斷層都隱藏著難以掌握的黑數。

重複就診難改善 供不應求雪上加霜

觀察2016年健保早療個案類型可以發現，語言發展疾患為主診斷的人數最多，其次依序為動作功能發展疾患、注意力缺失過動疾患、其他心理發展疾患。根據2016年衛生福利部醫療機構現況及醫院醫療服務量統計，全台灣有執業登記的聽力師僅258人、語言治療師741人，諮商心理師194人，臨床心理師961人，人數遠不及物理治療師（5128人）和職能治療師（2681人）。而且，兒童只是上述專業人力服務對象的極小部分，還有數量龐大的成年個案同時需要這些專業的協助。

專精兒少精神醫學的北市聯醫兒童發展評估療育中心主治醫師鄒國蘇表示，現在不論哪個評估中心，最難找的就是語言治療師、心理師、臨床社工師，人力短缺的同時，亟需這些專業協助的自閉症、過動症個案比例是越來越高的。市聯醫目前需要增聘語言治療師，鄒國蘇感嘆，比起待遇平平、工作量大的公立醫院，收入增長空間大的私人診所更吸引人。

除了人力短缺，早療健保給付內容也很侷限。鄒國蘇指出，健保給付範圍只看提供給兒童的部分，像是跨專業整合會議、家長面談、家訪…這些能有效協助家庭發揮功能長期支持孩子的關鍵作為，需要密集的人力和時間，卻都沒有給付，越認真做這些的早療單位越容易是賠錢，醫院也不見得願意釋出補人力的員額給賠錢單位。

面對專業服務人力的有限，焦慮渴求更多服務的早療家庭，只能衍伸出兩種對策：到處重複安排健保療程、購買自費療程。

針對前者，前立委陳節如在2012年曾召開公聽會檢討如何公平分配健保早療資源，健保署當時承諾的「全民健康保險早期療育門診醫療給付改善方案」於2015年10月實施。這項方案特別針對孩子發展遲緩項目較多的新通報個案，以及高就醫次數且就醫不固定（前一年療育次數達150次以上、就醫院所3家以上）的家庭，試圖透過完整的跨專業團隊，提供以家庭為中心的療育模式，進而提升家長參與療育、導正高診次就醫行為。

但從2018年健保署提出的檢討報告來看，雖然花了0.47億，不但參與的醫療院所很少（僅40家，基隆市、南投縣、嘉義縣、連江縣、金門縣、澎湖縣無院所參與）、收案量很少（2016年收案774人，僅佔當年度健保早療個案的1.5%），對於重複就診的改善效果更是微乎其微，兩年多來所收案1139人，當中只有10%屬於高診次且就醫不固定個案，方案介入後還有高達85.5%就醫固定低於8成。

高診次早療個案的健保數據也存在死角，實際情形很可能更嚴重。林惠芳指出，在健保特約醫療院所做額外自費課程是統計不到的，她也聽家長說過，有些醫院會願意常常讓孩子同一天連續安排各項治療，而且總時數要超過6小時，因為這樣就能算住院，家長還能請領商業保險的住院相關給付，這種類型的高診次在健保門診資料裡面也看不出來。

市聯醫從頭開始參與上述改善方案，鄒國蘇遇到有些高診次個案，就算花了很長時間面談，所有資源都整合好送到對方面前，就是不接受。問到後來她才恍然大悟，原來某些重複就醫的行為是被補助誘導出來的。多跑幾家醫院、達到一定次數，每個月補助加起來很可觀，甚至有達到五千元的，當然不可能願意固定就醫。林惠芳也說，早療補助可粗分為交通費和療育費兩部分，由於申請療育補助非常麻煩，大部分家長都只申請交通費，對於接受健保早療的個案來說，這筆交通補助很可能是變相鼓勵家長多跑醫院。

看準家長焦慮 早療商機興起

除了到處排健保療程，購買自費療程也是焦慮的早療家庭常見、甚至是不得不的選擇。鄒國蘇表示，肢體動作的遲緩在過去比較多而且受重視，健保給付內容相對發展地較完整，但近年台灣社會大量增加的早療個案，集中在語言和精神方面的發展遲緩，除了相關專業人力不足，許多療效顯著的專業服務也還沒有納入給付，因此這些個案不但是最難排到健保療程，也更容易不得不使用到自費療程。

北市聯醫的自閉症自費團體課程，在家長間炙手可熱，因為專業品質高，效果很好，更重要的是，公立醫院收費平價，一堂課只收四、五百元，力求讓有需要的家庭都能付得起。不過在坊間諸多私人機構，收費就高上好幾倍，但只要付得起高昂的課程設計費、鐘點費、車馬費，還有更多元的服務方式可選，例如派老師到府設計並執行課程、出動老師到幼兒園或小學協助融合、甚至可以幫忙接小孩回家繼續上課，想要上課時間更長還有半日托或全日托的方案。

「小孩不講話，家長會非常焦急，他們願意花大錢，只要趕快買一個希望。」曾在私人機構服務自閉症孩子的王姓特教老師表示，原本課程是每次一小時、鐘點費一千多元，有些家長會積欠付不出來，為了篩選出經濟能力最強的個案，機構提高門檻，要求必須能負擔每次上課至少三小時、每周至少上課兩次的費用才能加入。即便每個月最低收費逼近兩萬五千元，個案還是大排長龍。

在機構任教這幾年，最讓王老師遺憾的是大部分家長對於療育活動的疏離。王老師表示，理論上這套技術需要每週20小時以上的執行，才能看到顯著的效果，這樣的時數，通常只有家長參與療育才能辦到。所以在國外，如果家長不學習這套技術、回去也不認真執行，通常機構會結案，把機會讓給別人。但到了台灣，機構不會強硬要求家長，以致家長普遍缺乏參與療育的自覺，只有少數會積極學習和練習。很多孩子是由菲傭接送上下課，老師和家長很少機會直接對話；有些孩子在自家上課，媽媽也是全程待在房間或是外出。王老師偶爾有機會觀察到家長和孩子互動，總會心疼地發現親子雙方的狀況都不好，還是在用錯誤的方式互動，但這個早療商品運作機制讓她對於家長參與這一塊沒有任何插手的餘地。

以獲利績效要求早療 專業受擠壓扭曲

許多健保特約的醫療院所，也看準這塊被焦慮膨脹的早療商機，要求治療師多開發自費項目以爭取分紅。

曾在台北市蛋黃區知名復健科診所服務的陳姓物理治療師說，在醫院通常有固定幾個治療師專門做早療，但診所通常是所有治療師輪流接早療個案，所以會更快排到，而且診所對家長時間偏好的配合度也比較高，有些還在等醫院通知的個案就會先到診所治療，或是乾脆多排幾間診所。

陳治療師觀察，都會區的家長資訊敏感度高、平均經濟能力較好，家長不一定會聽取治療師評估後的建議，診所也會傾向配合家長的主張，盡力達成家長期望的療育頻率，並適時推薦家長可能感興趣的自費項目。例如兒童瑜珈、知覺課程、感統課程、情緒社交互動課程、客製化輔具例如鞋墊、透過器材或儀器來輔助動作學習，也可以設計成自費課程。

準備這些課，治療師必須自學寫教案行銷活動。陳治療師說，通常單堂課是六百至八百元起跳，一期包括大約十堂課，治療師要不少時間寫教案，想出吸引人的活動名稱，每次課的目標、進行方式等等。除非治療師完全用加班時間做，否則自費課程的設計和執行，時間都是和服務健保個案的時間混在一起的。為了鼓勵治療師衝個案量、開發自費課程，經營者會公布績效獎金行動，沒有達到目標的治療師就會被扣假，業績良好的治療師可以得到分紅。

治療師都可以明顯感覺，績效制度已經違背專業本質。陳治療師說，有些治療師為了衝績效，可能技巧性多排輕症個案，或是做很多自費課程，診所當然很歡迎，但同時其他治療師就要承接更多重症個案，分擔更多健保個案。

在家長那一端，商業模式對家長的迎合與討好，也會讓某些家長開始把診所當成托育場館，試探治療師的底線。陳治療師說，有些家長會多帶著一個不需要療育的手足，也要求讓他進治療室；有些家長提早把小孩放進診所，自己離開去辦事；有些家長遲到很久才來接小孩，干擾到下一位個案的治療品質；有些孩子已經很正常，治療師建議停止治療，但家長不願意，主管也不允許。

「對於某部分孩子來說，他現在最需要的可能不是每天上那麼多課，可能只是他的家庭生活需要一點改變，」陳治療師說，碰到願意練習參與在孩子療育活動中家長，可以感覺到只要適度的訓練，效果就是比較快、比較好的。

早療應延伸入幼兒園

「家長的角色比治療師重要，如果學校裡面做的好，也可以不需要到醫療單位。」鄒國蘇表示，有些研究建議理想的早療時數是一個禮拜40小時，這是不可能都靠醫療院所排課的。鄒國蘇認為，早療需要更多具備跨專業整合能力的人，可以超越個別專業，去看到個案全人以及家庭整體的需求，協助釐清這些需求、整合現有資源，支持家庭發揮功能。

「最好的早療應該是就在普通班裡面，融合於日常活動，不是把孩子從班上抽離開來，」林惠芳說，這樣早療才會最常態化、最不會去標記孩子，因為專業人員就是進到幼兒園裡面來幫助所有孩子一起長大，不過目前這樣的機制是不存在的。

目前的融合安置機制，優先轉銜發展遲緩兒童進入公立幼兒園或是發展中心。但因為公幼名額有限，需要的孩子卻不少，鄒國蘇說，個案等上一、兩年還進不去的，也是大有人在。私立幼兒園普遍擔心影響招生，通常不接受轉銜，發現發展遲緩兒童也不積極通報，加上很多家長也因為擔心孩子被標籤，以一般生身分入學，最後大部分孩子還是只有另外找時間擠到醫療院所去做治療。林惠芳觀察，與其為了去標籤化而進入早療資源匱乏的幼兒園，還不如去發展中心，孩子得到的幫助更大。

孩子需要更多參與家庭和社區

當治療師建議停止治療，大多數家長都會很恐慌，感覺無依無靠，旋即再排課填滿時間，周淑菁也有過這樣的時刻。她忍住焦慮和玟聿討論，共同決定讓時間空下來，生活主軸逐漸從醫院回到學校和家庭，她發現母女相處時間多，讓彼此更快樂了、更有自信。今年15歲的玟聿已經沒有接受治療，只有定期回診。周淑菁則成立台灣身心障礙兒童權利推動聯盟，奔走推動共融設計的公園、遊樂園、運動中心等公共場所，希望支持孩子走出治療室，走進社區，和其他孩子一起快樂的玩。

「同樣練習走路，在治療室裡走，跟在公園走，對孩子是大不相同的，」周淑菁欣喜地說，「當孩子看到其他人玩，自己也想要玩，展現出來那種強烈想要做到的意願，孩子的眼神和表情都因為興奮和快樂亮起來，好像整個人都活過來！」

要走進社區，每個早療家庭最害怕的就是面對異樣眼神和無心評論。有個媽媽帶戴著呼吸器的一歲女兒來參加周淑菁舉辦的公園試玩活動，女兒被其他孩子說了一句「怪物」，孩子還懵懵懂懂，媽媽已經當場淚流不止。

周淑菁說，要用輕鬆的態度去回應其他大人小孩的好奇，是很不容易、早療家庭的必修課題。「不是叫人們別看，不要把自己藏起來。要讓這些孩子被看見、被聽見，讓交流發生，讓社會氛圍慢慢改變。孩子和家長都會越來越有力量，越來越有自信。我們不再是只能被動接受治療、隨波追逐療程的無助家庭，而是有能力安排自己生活，有智慧可以回應社會的一個人，就像其他人一樣。」

「用比較正向的方式去面對，就是幫助孩子社會參與很好的方式。」臺灣兒童早期療育協會前理事長廖華芳說，社會不應該有錯誤期待，認為家長要把這些孩子訓練好了才能帶出去。早期療育應該越過醫療院所的高牆，應用到家庭和社區的複雜環境裡，每個孩子都有他的潛能和優勢，可以培養出適應能力和學習動機，有機會學習情緒調整和人際關係，面對挑戰也更有自信回應，願意持續努力去嘗試。「孩子需要玩，需要快樂的時間，如果你和孩子都很快樂，這就是最好的療育。」

《病主法》危機：上路時間差、善終權不同步

文字／邱宜君

亞洲第一部維護病人自主權利專法的《病人自主權利法》，明（2019）年正式上路，但迄今相關子法未出爐，大眾宣導與專業訓練皆未到位；一部法案、各自表述，恐為未來實行埋下爭議。衛生福利部也坦言，時間緊迫，第一年可能只有少數醫院能做⋯⋯。

遠赴瑞士安樂死機構「尊嚴」取得會員資格的資深主播傅達仁，雖通過「綠燈」認證，也因親人的不捨與牽掛，讓「尊嚴」之行5度延期，凸顯儘管末期病患身體已飽受病痛之苦，臨終「告別」時仍是難下決心，且病人自主意志也會受家人影響。

安樂死合法化在台灣尚未凝聚共識，但將上路的《病人自主權利法》，被認為是提升善終權的重要指標，其適用範圍更由末期患者擴大至昏迷、失智、植物人等，2015年12月18日三讀通過時，即公告3年準備期，以建置配套機制。眼見法案上路倒數計時，相關子法和施行細則都未出爐，民眾宣導、從業人員的教育訓練，還未到位，醫病都存在不少迷思與疑慮，讓《病主法》成為社會最期待、卻也最陌生的法案。

民眾端的迷思


1. 最美的「善終」是「什麼都不做」？

一名罹患腸癌的精神科病人，因求生意念低，不願開刀、也不做化療，僅持續在腫瘤科和精神科做症狀治療。某天，在家內出血痛到昏倒，家人送急診後緊急手術救起來。儘管開完刀後疼痛消除，他卻十分憤怒，向醫師抱怨：「為什麼不讓我痛到死掉算了？ 」

這是台北馬偕紀念醫院精神醫學部主任、安寧療護教育示範中心主任方俊凱的病人，讓他至今感到遺憾，因為病人誤以為「不能治癒就等於什麼事都不用做」。方俊凱擔心，如果民眾誤解《病主法》，以為無論是否末期、能否治癒，都可以很快決定拒絕就醫，等於是失去接受妥善評估診斷的機會，也白白失去讓醫療技術緩解疼痛、提高生活品質的機會。

台灣安寧照顧協會前理事長的邱世哲指出，2015年法案通過時，協會電話詢問電話響個不停，民眾躍躍欲試，都是在問：「某個長期臥床住在機構的親人適不適用這個法？是不是可以撤除維生？這是對《病主法》的大誤會，立法的精神其實是強調家屬沒有資格代替病人做決定。」他說，這是亟需加強宣導的事。

2. 病人說了就算等於「自主」嗎？

「不論什麼情況，都不准讓我插任何管或進加護病房。」這是《病主法》最容易被誤解的價值。邱世哲強調，《病主法》不是主張「所有事情都是病人說了算」，而是透過一套諮詢機制，幫助人產生關於自己生命的決定，然後在特定情況實現這個決定，這就是「預立醫療照護諮商（Advance Care Planning，簡稱ACP）」和「預立醫療計畫（Advanced directives，簡稱AD）」。

醫療有不確定性，人的意願和目標也可能隨疾病變化而改變，「比如一個健康人如果骨折，做個小手術就會好，總不能因為他無條件拒絕插管，就不插管麻醉開刀吧？」邱世哲說，很多病人會怕萬一做了某些醫療行為，治療效果已達極限，時間卻無限延長、無法終止，但有些措施短期內是有幫助也有必要，不能太快就歸類為「無效醫療」，而是要先釐清會不會是應嘗試的「可能有效醫療」，「限時醫療嘗試（time-limited trials）」原則也是現在安寧緩和醫療的趨勢。

邱世哲解釋，比如說老菸槍常有慢性阻塞性肺疾病，感冒演變成肺炎、呼吸衰竭，治療過程可能呼吸就快停了，病人還沒有預立醫療決定，「如果都不救，怎麽知道這個病人會不會救不回來？雖然我們知道這種病人有一天還是會這樣子走，可是你怎麽知道這就是『最後一次』？」這時就需要跟家屬討論，可以嘗試的「可能有效醫療」是什麼？預期恢復目標是什麼？了解家屬願意等待的時間、可接受的負擔程度，也做好心理準備，達成共識後在約定時間內嘗試治療，看結果如何，再重新評估和溝通。

什麼是限時醫療？

限時醫療嘗試（time-limited trials）是醫護人員和病人／家屬之間的協議，作為在約定期間內執行某些治療的依據。如果經過這段約定時間的治療，病人情況好轉，治療就繼續，反之治療就停止，目標轉向緩和醫療；如果不確定性還是很高，也可能討論其他的限時醫療嘗試。

限時醫療嘗試著重於評估，包括病人現況、治療的預後、不治療的預後，病人的偏好、認知和功能狀態也必須同時考量。如果病人無法參與，必須透過代理人充分展現病人的聲音。治療進行與否的優缺點，以及治療對病人的實際效益，可以在時間範圍內被確認並仔細權衡利弊。

3. 不能治癒是拒絕就醫的保證書？

另一個最常被誤解的是，疾病不能治癒，就是拒絕就醫的保證書。

衛福部南投醫院放射腫瘤科主任翁益強表示，拒絕醫療權有兩種，一種是一般拒絕醫療權，一種是特殊拒絕醫療權，《病主法》針對後者，只包括法條明定的五種狀況，不代表所有醫療行為都可以依法拒絕。他舉例：如果感冒發燒，自費打一針比較快退燒，但病人覺得不打針慢慢好沒關係，這是一般拒絕醫療權；如果創傷或病危或需要插管急救或放鼻胃管，那並不在《病主法》規定的五種拒絕情況之內，該放的還是要放。

翁益強直言，有些狀況可能與病人希望盡量自然善終的願望有差距。比如當植物人昏迷超過一定時間，符合了《病主法》的適用條件，為了遵照病人預立的醫療決定，就要撤除鼻胃管，「不放鼻胃管之後，如果機構或家屬在照顧上若因擔心、不知道該怎麼做，很可能又把病人送回醫院，這樣『自然』嗎？」

雖然《病主法》讓病人可以選擇拒絕維持生命治療和人工營養及流體餵養，但還有支持療法或是安寧緩和的治療模式可以做。方俊凱認為，「『接受安寧緩和』與『拒絕積極治療』沒有衝突，拒絕治療，還有許多方法可以幫助人少受痛苦，活得更有尊嚴和品質。」

醫療端的難題


1. 安寧團隊要未卜先知？

安寧照顧基金會委託方俊凱針對馬偕醫院數百位員工調查結果顯示，醫療人員對於《病主法》的認同度非常高，但在操作層面有許多疑慮或擔心。特別對母法第14條第2到4款的判定和執行有很大的疑慮。
《病主法》增列了許多非末期病人適用情況，除了兩位專科醫師確診，要至少照會緩和醫療團隊兩次。方俊凱擔心，緩和醫療專科醫師經驗僅在末期病人，並不熟悉所有科別的疾病進程，「如果還沒有到末期，安寧團隊變成好像要去未卜先知；如果病人已經是沒有意識，那安寧團隊又該如何進行團隊面談呢？如果評估結果有差異，是哪個團隊說了算呢？」

此外，不少病人失去求生的意志，有時是因憂鬱症所致；憂鬱症是可以治療的，但母法第14條第5款是否有排除憂鬱症的影響？也令人憂心。方俊凱認為，第2到3款要由專業學會協助政府從嚴訂定標準；第5款則是要以中央主管機關要正面表列的項目為限。

《病人自主權利法》把「自然善終」的掌控權交還給患者，經過一定程序可預立醫療決定。（製圖／黃禹禛，整理鄭涵文）
2. 醫護人員倫理如何界定？

死亡照顧經驗豐富的台北市立聯合醫院總院長黃勝堅認為，醫護人員要執行病人預立的醫療決定之前，本來就要經過安寧團隊兩次評估，和緩和醫療沒有衝突。「真正最大的衝突，是發生在醫護人員心裡的倫理掙扎，考驗到醫護人員對病人自主權尊重的程度。」

黃勝堅與醫護人員互動的過程中發現，「如果病人拒絕呼吸器、葉克膜等重裝備，醫護人員通常會配合，比較沒有疑慮；反而是一些不是重裝備、做起來也沒什麼困難的醫療處置，如果病人拒絕，醫療團隊就會猶豫，會覺得不知道該怎麼照顧，感覺很難受。」

黃勝堅強調，如果醫護人員能真實理解到這些所謂的拒絕，對病人和家屬都是比較好的，而且是合法、合學理、合倫理的，那麼即便病人現在要面對死亡，「我就好好照顧你，陪你走到最後。」

3. 專業溝通訓練如何速成？

《病主法》要順利運作，關鍵就在「預立醫療照護諮商（ACP）」的品質和可近性。台灣安寧照顧基金會執行長林怡吟表示，預立醫療諮商的團隊非常重要，會決定服務品質和法案發展的深度。

「溝通能力是最大關鍵」，台大醫院安寧緩和病房主任姚建安分析，很多人講到這些（預立醫療計畫）的事情是很隱諱的，不會清楚說出自己真正的疑問，也有可能會誤會醫護人員的意思，這些細膩的辨識和釐清，要靠平常累積專業訓練和敏感度，如果不是曾有這方面經驗的安寧療護人員，上手的時間就會有很大的差異。

邱世哲解釋，ACP非常重視溝通品質的共同決策，團隊要了解病人為什麽想來談？談的目的是什麽？哪些議題需要談？有時候甚至還要給人時間回家想一想，所以至少可能要兩次ACP。有些人會有疑慮，《病主法》好像消極安樂死，那怎麽說服他們「這不是消極的安樂死」？他建議，未來一年應針對一些急重症科別醫療人員對《病主法》的正確認識和溝通技巧進行加強。

衛福部委託台灣安寧照顧基金會執行推廣計畫，選定7家醫院試辦「預立醫療照護諮商（ACP）」和「預立醫療計畫（AD）」，2017年10月底結束，約560多人完成ACP和AD，絕大部分都是已經簽屬「DNR（Do not Resuscitate，拒絕心肺復甦術）。黃勝堅指出，「細看7家醫院個別的收案量，發現有些醫院超過平均30位的目標量、有些沒有達到，顯示提供ACP不是那麼容易。」

上路前的障礙


子法未上路 教育宣導只能做半套

《病主法》上路倒數一年，法案相關的疾病認定、適用範圍、執行上具體的標準，皆須靠《預立醫療決定辦法》、《變更預立醫療決定辦法》、《預立醫療照護諮商作業辦法》和《病主法施行細則》明訂，然而，迄今相關草案仍未出爐，相關專業培訓也只能「做半套」。

病主法、安樂死
預立醫療照護諮商會談。(攝影/余志偉)
衛福部也感到法案上路時間緊迫，委託台灣安寧照顧基金會及北市立聯合醫院人文創新書院分批開辦核心講師培訓課程，由推動《病主法》之一的台大哲學系教授孫效智授課，約有超過800人完成培訓。

不過，由於子法和施行細則還沒公佈試辦計畫或培訓課程，目前核心講師的培訓課程只能針對母法內容練習和講解，林怡吟認為，必須在子法和施行細則公告後，民眾或醫護人員才能更明確理解這套法案，「明（2019）年能不能順利上路，今（2018）年會是關鍵年。」需要衛福部擬定方向，哪些部分要衝刺、怎麼更多投入培訓，有非常多的事情要做，才能協助這部法案順利上路。

方俊凱認為，3年就要完成配套措施很趕，或許步調再慢一點也沒有壞處。他以《安寧緩和條例》的立法經驗來看，2000年第一次立法，中間經過3次修法，到2013年才比較平順可執行。

孫效智則認為，法案先上路再慢慢檢討，才能收集更多的經驗，讓它更適合新的社會脈絡，他估計法案上路後3到5年應該就會有一定的規模。「相較於其他國家，台灣《病主法》算相當嚴格了，比如爭論最大的第5款，很多人以為只要痛苦難以忍受就可以不維持生命治療，其實還要『疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形符合細則中定義』及『該疾病必須在中央主管機關公告疾病之列』才能適用，因此即便憂鬱症令人痛苦難忍，也不能適用。」

未來，衛福部須成立一個委員會，每年檢討公告的內容，且包括醫學會、病友團體、病家個案都可以提出新增疾病的申請，如果委員會審議通過，才能納入新的公告範圍，剛上路第一年不可能一次就完整涵蓋所有的情況。

創造「死亡快速通關」的疑慮

衛福部醫事司司長石崇良表示，子法和細則草案預計2018年6月前完成正式公告。他坦言，只剩不到一年的準備期，來不及培訓到全台灣的醫院都有能提供ACP的團隊，今年的重點工作之一，是請各縣市衛生局指定一個機構來參與，「先把每一個縣市的種子先訓練出來，然後再讓他慢慢發芽和擴散。」

意即，《病主法》上路初期，某些縣市可能比較難找到可以提供ACP的醫院，即便終於找到醫院也完成AD，到了最後的關鍵時刻，很可能不是每個醫院都願意執行病人的AD，但依病人意願選擇臨終醫療的方法，是《病主法》的核心價值，如果最後沒有醫師執行AD，將形成法案有效但無用的狀態。

方俊凱則擔心，如果只有少數醫院願意做，等於是開了一個「快速通關的門」，病人會口耳相傳，想要做就去某些醫院集中做，「從安樂死的角度來看，去特定幾家醫院就可以比較快死掉的話，真的很像『消極安樂死』。」 他認為一個法案上路的時候，如果全台灣所有醫院去做都沒有疑慮，而且彼此的做法和態度沒有不一致，才表示這是個妥當的法案。

黃勝堅認為，初期雖不會有很多醫院願意提供ACP、執行AD，但「如果一個縣市才一間指定醫院也未免太少。至少應鼓勵全台灣每個醫學中心都能做。」他預計《病主法》上路後，就像過去推廣簽屬DNR一樣，需要經過漫長的階段性歷程，「5年內絕對不可能成氣候」。姚建安也表示，上路初期，最重要的還是把關ACP的品質，只有少數醫院能做沒關係，但要做得很好，重質不重量。

「一定要回去面對自己的病人，面對自己的內心天人交戰，然後看到病人真的是走得很好，甚至還活得更好，真的相信這件事情，你才會去做的。」黃勝堅強調，《病主法》需要長時間的推展，承認這個法的意義只是第一步，直到讓安寧療護和病人自主成為醫學的本質學門，台灣所有跟病人有關的專業都認為「陪伴病人善終是我的責任」，才能全面實現這個法的精神，「如果大家都認為這只是安寧團隊的責任，再20年也弄不起來。」

【再審許達夫案】中巿醫懲會判決大逆轉：停業+再教育

文字／邱宜君、楊惠君

推行自創「雞尾酒」抗癌另類療法的醫師許達夫，於2017年5月秀場天王豬哥亮腸癌病逝時，發表「西醫的恐怖手術和化療」加速死亡言論、甚至藉機宣傳自己診所，衛福部也強烈讉責，但該案移送台中巿醫懲會後卻做出「不予懲戒」結果，經《報導者》披露後，各界嘩然，台中巿醫師公會抗議電話不斷，報導刊出一個月後，針對許達夫相關爭議療法另案再審，這次做出全然不同的裁處。

2017年8月初，鼓吹癌友接受其另類療法而引發爭議的神經外科醫師許達夫，收到台中市衛生局醫師懲戒委員會「不予懲戒」的決議書，許達夫旋即在自己診所網站上，貼出「風暴後得來的正義，更值得珍惜」感謝文。

但2017年最後一個上班日，最新一紙決議書用雙掛號從衛生局寄了出去，這次許達夫收到「停業2個月，並接受額外20小時繼續教育」的處分，不過他仍有提起申覆的權利。許達夫2018年1月3日下午收到最新的懲戒決議書，面對這個結果，許達夫接受《報導者》記者電訪時表示，他還要「想一想」。
一名台中巿醫師審議委員會成員透露，此案再審，確實是因為先前報導後引發極大爭議，同時，台中巿衛生局也有承辦人員認為第一次醫懲會做出「不懲戒」的結果十分不合理。備感壓力的台中巿醫師公會自提「重啟調查」建議，衛生局找到新事證二度移送，11月28日針對「許達夫案」再次審議。

同一批醫懲會委員，卻做出截然不同的結果，讓懲戒結果大翻盤，究竟這4個月中間發生了什麼事？

翻案關鍵一：查到許達夫兼賣電解水

依照目前《醫師懲戒辦法》的規定，受懲戒醫師如果不服決議，可在收到決議翌日20天內提起申覆；但地方衛生局或醫師公會則沒有申覆權利，若有異議，只能提出新事證，透過另立新案，重啟懲戒審議。

上次衛生局與醫懲會把「許達夫案」焦點放在其不當的「網路言論」及診所宣傳，衛生局依違反醫療廣告以行政裁罰10萬元罰鍰、結果醫懲會卻認為「FB網路平台發表網路言論行為，並非屬於執行業務行為，且言論自由為《憲法》第11條所保障」而做出不懲戒的結果。

這次台中市衛生局則鎖定許達夫診所推銷的「電解水」，另啟一案移送。

「許醫師自然診所」官網上提到，「各種癌症，本中心更提供高科技、自然無害、天然有機、療效明顯之『鷄尾酒療法』」，電解水就是這療效明顯的「雞尾酒療法」要角。許達夫在著作和公開言論中經常宣傳其醫療效能，並鼓勵民眾與其診所聯繫購買電解水機。除了電解水，診所內也陳列販售天仙液、蜂膠等食品，中介提供求診民眾與廠商締約的機會。

衛生局調查相關廠商發現，許達夫是「許醫師自然診所」負責醫師、也是診所隔壁販賣電解水機之「新活力健康事業有限公司」登記負責人，衛生局詢問時許達夫亦承認該公司是他本人獨資。因此，許達夫以醫師身分對於電解水療效的種種宣揚，形同為自己的公司產品作廣告，卻未能提出支持廣告所稱醫療效能的科學實證。根據以上，衛生局根據《醫師法》第25條第5款「業務上不正當行為」，依《醫師懲戒辦法》規定，移付醫師懲戒委員會審理。

調查的過程中，許達夫和衛生局的關係相當緊繃，許達夫個人臉書（Facebook）曾抱怨，衛生局醫事管理科人員造訪診所過程中，態度不善地做出某些要求，造成診所員工和病患的困擾。另一方面，台中市市長信箱則密集出現7、8封具名恐嚇信，全部衝著衛生局醫管科來。

一件懲戒案引發恐嚇信湧入衛生局，台中巿衛生局醫管科科長洪美智覺得不可思議。為了讓醫管科人員安心調查，衛生局嘗試聯絡發信者本人，發現部分恐嚇信的撰寫人並非許達夫診所的病患或家屬，但撰寫人表示恐嚇內容是「接受他人委託代發」；但其中確有一封信為病患本人所寫，內容提到若衛生局對許達夫不利，導致自己治療中斷而往生，子女都會為自己報仇。衛生局交送檢調處理。

因為恐嚇信的警惕，衛生局也擔心懲戒決議「有其他外力」干預。因此，即便11月底懲戒委員會就做出決議，直等到12月中的台中市市政總質詢結束，懲戒決議的通知書才研擬好，於2017年最後一個上班日寄出。

翻案關鍵二：檢視類似懲戒案例

許達夫並不是唯一一位有不恰當代言行為的醫師，過去類似案例多會做出一定程度的懲戒，這也是許達案第一次「零懲戒」引來許多資深醫懲會成員質疑的重點。

第二次審議「許達夫案」時，會議上不僅提供去2017年10月份《報導者》的報導、也整理出其他類似案例的懲戒決議，供在場的台中市醫懲會成員參酌、檢視，再做出符合比例原則的懲戒結果。

包括減肥名醫楊名權曾代言「楊氏低醇紅酒」和「蒟蒻餅乾」，提及降低心血管疾病和低熱量高纖維的效果，卻缺乏實證支持，結果分別被懲戒停業一個月並接受20小時再教育、停業一個月並接受10小時再教育，即便楊名權為紅酒案向高等法院提起行政訴訟，仍敗訴。天母貝爾聯合診所院長詹子慰代言嬰兒奶粉，廣告內容提及特殊磷脂成分帶來更好營養，有誇大不實、誤導購買之嫌，也被裁定停業一個月處分並接受10小時再教育。

洪美智分析，這些案例都是在10多年前，僅利用單一媒體露出管道代言，就被懲戒停業一個月及10到20小時再教育。許達夫是透過多種管道為他宣稱的自然療法、電解水、天仙液代言，因此最後醫懲會做出停業2個月、20小時再教育的處分，符合比例原則的適當性、必要性，以及衡量性原則。

翻案關鍵三：中巿醫師公會風向丕變

上一回懲戒過程相當維護許達夫，認為其言論僅是「直率」、允許私下向醫師公會道歉即可的台中市醫師公會，在這一次懲戒過程也態度丕變。

據了解，上次不予懲戒的結果曝光後，一些對醫師公會感到憤怒和失望的醫師，紛紛打電話到台中市醫師公會，抱怨公會這次懲戒處理得很差、聲明不認同許達夫的行為。醫師公會備感壓力，在二度召開的懲戒會議中推翻先前立場，甚至強調「公會本來就不支持上次不予懲戒」的決議。

透過專業自律經驗的累積，建立醫師言行倫理的準繩，讓民眾和醫師都明瞭目前有那些作為是醫界公認不恰當的，這是社會大眾對醫師懲戒機制最基本的期許。某位醫界大老獲悉這次懲戒結果後表示，自己對醫界自律機制廢弛的憂心終於稍轉欣慰。

翻案關鍵四：懲戒委員親人也曾受苦

雖然懲戒委員會還是原班人馬，決議大轉彎，除了事由不同、有前例參考、公會態度轉變，最後的臨門一腳，是來自上次審議時因人在國外丶請假未出席的一位法界委員，今次則在會議中道出一段親身經歷，讓所有與會委員都對於病家的處境，深深地感同身受。

原來該位醫懲會委員的家人也因罹癌求助許達夫、並且深信不疑，持續購買產品，最後連田地都賣了，仍在困惑和悔恨中往生。當這位委員敘述完家人最後求醫經歷的種種，委員們都難以言語。

這次的決議書中寫著：「針對至診所就醫之『重病癌症』病患及家屬，利用病患『病急亂投醫』焦急、無奈心態及『醫療專業知識不對等』」情形，強力推銷一台超過4萬元電解水機等產品，且透過上開管道向病患推崇自然療法（喝電解水、天仙液、做氣功、發大願等），恐導致有延誤病患就醫時程及偏離正規醫療救治方式而藥石罔效之虞⋯⋯。」

醫界期待：判例應建立一個更好的醫療行為模式

曾是癌症病人的許達夫幸運抗癌成功，確實贏得許多病患的信任，但未盡溝通和告知，大力推動無法提供實證支持的另類療法，卻誤導癌症病家、甚至造成無可彌補的遺憾。不過，應維護醫師職業倫理、匡正醫療行為，以保障民眾安全就醫環境及正確觀念的醫懲制度偏差，可能對社會傷害更大。

針對這次懲戒結果，高度關注此案的台灣醫療勞動正義與病人安全促進聯盟（醫勞盟）透過秘書長詹淳淇表示，對於受害病人和家屬來說，這次懲戒結果可能帶來一些討回公道的安慰，但是醫勞盟認為不能就此鬆懈，必須繼續觀察在這次懲戒之後，能否對某些醫師的行醫方式和病人的求醫行為帶來長期的改變。

曾在臉書為受害病家仗義執言的台北榮民總醫院放射腫瘤科主治醫師吳元宏，原本對醫師公會難掩失望，這次的懲戒結果也稍微挽回了他對醫界自律的信心。吳元宏認為，重點不是懲罰本身，而是醫界必須能夠在一個公開、暢通的管道上，把專業制衡的機制發揮出力量，並且透過再教育去改變人的行為。他強調，「醫界不會只有一個許達夫，但沒有誰就一定是壞人，因為每個人都有重新學習、變得更好的可能。」