2018年6月26日 星期二

早期療育M型化 家長焦慮孩子累翻

文/邱宜君

女兒玟聿1歲確診脊髓肌肉萎縮症的時候,周淑菁記得醫師說了三個重點:這個病無法治癒也無法停止、早期療育(早療)現在唯一能做的、要把握6歲以前治療黃金期。為了做好這件唯一能做的事,周淑菁就像其他無數早療家庭的父母親一樣,掉進一個追求更多療程的無底洞。

從學齡前開始,周淑菁和玟聿每週去台大醫院三次,兩次做物理治療,一次做職能治療,後來聽說水療對肺活量很好,她們也不辭路遠,每週多跑一趟振興醫院。「治療師要是臨時多半小時空檔,我們都珍惜把握,就怕治療師認為我們不夠積極,以後就把機會給別人。」這種「不能說足夠」的壓力無所不在。周淑菁說,早療家庭很依賴病友社群的心理支持,但療育資訊帶來的焦慮也如排山倒海:別人這麼努力,我才做這些夠嗎?我也該辭職?連搭復康巴士,司機也會熱心告知聽過好評的療程。

任何治療傳出好評,不管多貴多遠,家長都趨之若鶩;就算療法間理念衝突,也不肯放過任何機會。周淑菁聽過各種民俗療法、治療師個人工作室、馬術治療、兒童脊椎矯正術、新材質訂製輔具…有的一小時就要好幾千元,輪椅和訂製輔具都是萬元起跳,新穎療程甚至要價幾十萬,還不包括定期遠行的交通和住宿費用。玟聿幼稚園同校有媽媽照顧兩個需要早療的孩子,每天中午接走小孩就要連跑三間診所,兩間做健保,一間做自費,家庭時間所剩無幾,到家時母子都累癱。

然而,許多早療家庭根本沒有條件跟隨排課熱潮,周淑菁在醫院看過不少。有些孩子長期坐著破爛的輪椅,因為一台合適輪椅少說上萬,家裡實在擠不出來。有媽媽為了配合治療,每週請假兩個半天,後來被開除,陷入經濟和治療相互拉扯的高壓生活,精神脆弱卻連說話對象都沒有。有孩子已經是病況穩定的高中生,還定期向學校請假到醫院走跑步機,因為不能不動,卻找不到其他適合且經濟能負擔的運動場所。這些家庭竭盡所能做的,就是忠誠配合所有能排上的健保療程,除非治療師強烈建議停止治療,絕不輕易取消任何時段。

早療個案存在黑數 有接受到健保早療的都算幸運

發展遲緩兒童基金會執行長蔡美芬指出,當整體社會M型化,台灣早療市場也早已明顯M型化,令人擔憂的是,在這個結構下,健保早療資源算是條件好的家庭才有機會享有。蔡美芬分析,即便診所較能配合家長下班,提供晚間早療,但畢竟是僧多粥少、供不應求,想要多排又想快點排到,家長勢必得配合採納平日白天的治療時段。這需要家庭具備中等以上的經濟條件,才能承擔治療對於家長工作和家庭收入的衝擊。蔡美芬直言,現在健保早療資源很可能只服務到真正需要早療兒童的一小部分,而且是高度重複地使用服務。

其他需要早療的兒童在哪裡?蔡美芬說,那些被發現後消失,或從來沒被發現的發展遲緩兒童是個黑數,家庭條件最好和最差的孩子都在這裡:前者家長靠自身的財力智識人脈,就能取得大量早療服務,後者家長工時長、薪資低,保住全家有地方住、不餓肚子,就已經沒有餘力積極面對孩子的發展遲緩問題。

台灣政府部門和許多民間團體的資料都提到,兒童發展遲緩發生率是6到8%,不過北市聯醫兒童發展評估療育中心主治醫師鄒國蘇認為,這恐怕是嚴重低估。鄒國蘇指出,世界衛生組織在《全球疾病負擔報告》中提到,14歲以下兒童中度到重度身心障礙的盛行率就有5%,然而,中到重度的身心障礙只占發展遲緩兒童的一小部分,發展遲緩發生率應該不會只有6到8%。鄒國蘇引用國際研究中其他先進國家數據指出,美國18歲以下兒童有16至18%被診斷出發展遲緩或行為疾患,以色列兒童發展遲緩盛行率也已達百分之十幾到二十之間。

目前台灣0到6 歲兒童有146萬2千多人,當中到底有多少孩子需要早療?沒有人知道。若參考美國數據,以15%去推估,可能將近22萬名兒童需要接受早期療育。然而,對照衛福部統計,發展遲緩兒童服務個案雖逐年增加,每年僅新通報2萬多人,而且根據健保署最新數據,2016年有在接受健保早療的0到6歲兒童,只有5萬1千多人。

「在台灣,早療個案不是強制通報,有些家長擔心孩子被標籤,不同意通報;有些家長只同意通報,但不同意跟進追蹤、沒有接受後續療育。」智障者家長總會秘書長林惠芳解釋,因此目前不論是真正的需求量、通報量、接受服務的量,數字都是對不起來的,每個數據斷層都隱藏著難以掌握的黑數。

重複就診難改善 供不應求雪上加霜

觀察2016年健保早療個案類型可以發現,語言發展疾患為主診斷的人數最多,其次依序為動作功能發展疾患、注意力缺失過動疾患、其他心理發展疾患。根據2016年衛生福利部醫療機構現況及醫院醫療服務量統計,全台灣有執業登記的聽力師僅258人、語言治療師741人,諮商心理師194人,臨床心理師961人,人數遠不及物理治療師(5128人)和職能治療師(2681人)。而且,兒童只是上述專業人力服務對象的極小部分,還有數量龐大的成年個案同時需要這些專業的協助。

專精兒少精神醫學的北市聯醫兒童發展評估療育中心主治醫師鄒國蘇表示,現在不論哪個評估中心,最難找的就是語言治療師、心理師、臨床社工師,人力短缺的同時,亟需這些專業協助的自閉症、過動症個案比例是越來越高的。市聯醫目前需要增聘語言治療師,鄒國蘇感嘆,比起待遇平平、工作量大的公立醫院,收入增長空間大的私人診所更吸引人。

除了人力短缺,早療健保給付內容也很侷限。鄒國蘇指出,健保給付範圍只看提供給兒童的部分,像是跨專業整合會議、家長面談、家訪…這些能有效協助家庭發揮功能長期支持孩子的關鍵作為,需要密集的人力和時間,卻都沒有給付,越認真做這些的早療單位越容易是賠錢,醫院也不見得願意釋出補人力的員額給賠錢單位。

面對專業服務人力的有限,焦慮渴求更多服務的早療家庭,只能衍伸出兩種對策:到處重複安排健保療程、購買自費療程。

針對前者,前立委陳節如在2012年曾召開公聽會檢討如何公平分配健保早療資源,健保署當時承諾的「全民健康保險早期療育門診醫療給付改善方案」於2015年10月實施。這項方案特別針對孩子發展遲緩項目較多的新通報個案,以及高就醫次數且就醫不固定(前一年療育次數達150次以上、就醫院所3家以上)的家庭,試圖透過完整的跨專業團隊,提供以家庭為中心的療育模式,進而提升家長參與療育、導正高診次就醫行為。

但從2018年健保署提出的檢討報告來看,雖然花了0.47億,不但參與的醫療院所很少(僅40家,基隆市、南投縣、嘉義縣、連江縣、金門縣、澎湖縣無院所參與)、收案量很少(2016年收案774人,僅佔當年度健保早療個案的1.5%),對於重複就診的改善效果更是微乎其微,兩年多來所收案1139人,當中只有10%屬於高診次且就醫不固定個案,方案介入後還有高達85.5%就醫固定低於8成。

高診次早療個案的健保數據也存在死角,實際情形很可能更嚴重。林惠芳指出,在健保特約醫療院所做額外自費課程是統計不到的,她也聽家長說過,有些醫院會願意常常讓孩子同一天連續安排各項治療,而且總時數要超過6小時,因為這樣就能算住院,家長還能請領商業保險的住院相關給付,這種類型的高診次在健保門診資料裡面也看不出來。

市聯醫從頭開始參與上述改善方案,鄒國蘇遇到有些高診次個案,就算花了很長時間面談,所有資源都整合好送到對方面前,就是不接受。問到後來她才恍然大悟,原來某些重複就醫的行為是被補助誘導出來的。多跑幾家醫院、達到一定次數,每個月補助加起來很可觀,甚至有達到五千元的,當然不可能願意固定就醫。林惠芳也說,早療補助可粗分為交通費和療育費兩部分,由於申請療育補助非常麻煩,大部分家長都只申請交通費,對於接受健保早療的個案來說,這筆交通補助很可能是變相鼓勵家長多跑醫院。

看準家長焦慮 早療商機興起

除了到處排健保療程,購買自費療程也是焦慮的早療家庭常見、甚至是不得不的選擇。鄒國蘇表示,肢體動作的遲緩在過去比較多而且受重視,健保給付內容相對發展地較完整,但近年台灣社會大量增加的早療個案,集中在語言和精神方面的發展遲緩,除了相關專業人力不足,許多療效顯著的專業服務也還沒有納入給付,因此這些個案不但是最難排到健保療程,也更容易不得不使用到自費療程。

北市聯醫的自閉症自費團體課程,在家長間炙手可熱,因為專業品質高,效果很好,更重要的是,公立醫院收費平價,一堂課只收四、五百元,力求讓有需要的家庭都能付得起。不過在坊間諸多私人機構,收費就高上好幾倍,但只要付得起高昂的課程設計費、鐘點費、車馬費,還有更多元的服務方式可選,例如派老師到府設計並執行課程、出動老師到幼兒園或小學協助融合、甚至可以幫忙接小孩回家繼續上課,想要上課時間更長還有半日托或全日托的方案。

「小孩不講話,家長會非常焦急,他們願意花大錢,只要趕快買一個希望。」曾在私人機構服務自閉症孩子的王姓特教老師表示,原本課程是每次一小時、鐘點費一千多元,有些家長會積欠付不出來,為了篩選出經濟能力最強的個案,機構提高門檻,要求必須能負擔每次上課至少三小時、每周至少上課兩次的費用才能加入。即便每個月最低收費逼近兩萬五千元,個案還是大排長龍。

在機構任教這幾年,最讓王老師遺憾的是大部分家長對於療育活動的疏離。王老師表示,理論上這套技術需要每週20小時以上的執行,才能看到顯著的效果,這樣的時數,通常只有家長參與療育才能辦到。所以在國外,如果家長不學習這套技術、回去也不認真執行,通常機構會結案,把機會讓給別人。但到了台灣,機構不會強硬要求家長,以致家長普遍缺乏參與療育的自覺,只有少數會積極學習和練習。很多孩子是由菲傭接送上下課,老師和家長很少機會直接對話;有些孩子在自家上課,媽媽也是全程待在房間或是外出。王老師偶爾有機會觀察到家長和孩子互動,總會心疼地發現親子雙方的狀況都不好,還是在用錯誤的方式互動,但這個早療商品運作機制讓她對於家長參與這一塊沒有任何插手的餘地。

以獲利績效要求早療 專業受擠壓扭曲

許多健保特約的醫療院所,也看準這塊被焦慮膨脹的早療商機,要求治療師多開發自費項目以爭取分紅。

曾在台北市蛋黃區知名復健科診所服務的陳姓物理治療師說,在醫院通常有固定幾個治療師專門做早療,但診所通常是所有治療師輪流接早療個案,所以會更快排到,而且診所對家長時間偏好的配合度也比較高,有些還在等醫院通知的個案就會先到診所治療,或是乾脆多排幾間診所。

陳治療師觀察,都會區的家長資訊敏感度高、平均經濟能力較好,家長不一定會聽取治療師評估後的建議,診所也會傾向配合家長的主張,盡力達成家長期望的療育頻率,並適時推薦家長可能感興趣的自費項目。例如兒童瑜珈、知覺課程、感統課程、情緒社交互動課程、客製化輔具例如鞋墊、透過器材或儀器來輔助動作學習,也可以設計成自費課程。

準備這些課,治療師必須自學寫教案行銷活動。陳治療師說,通常單堂課是六百至八百元起跳,一期包括大約十堂課,治療師要不少時間寫教案,想出吸引人的活動名稱,每次課的目標、進行方式等等。除非治療師完全用加班時間做,否則自費課程的設計和執行,時間都是和服務健保個案的時間混在一起的。為了鼓勵治療師衝個案量、開發自費課程,經營者會公布績效獎金行動,沒有達到目標的治療師就會被扣假,業績良好的治療師可以得到分紅。

治療師都可以明顯感覺,績效制度已經違背專業本質。陳治療師說,有些治療師為了衝績效,可能技巧性多排輕症個案,或是做很多自費課程,診所當然很歡迎,但同時其他治療師就要承接更多重症個案,分擔更多健保個案。

在家長那一端,商業模式對家長的迎合與討好,也會讓某些家長開始把診所當成托育場館,試探治療師的底線。陳治療師說,有些家長會多帶著一個不需要療育的手足,也要求讓他進治療室;有些家長提早把小孩放進診所,自己離開去辦事;有些家長遲到很久才來接小孩,干擾到下一位個案的治療品質;有些孩子已經很正常,治療師建議停止治療,但家長不願意,主管也不允許。

「對於某部分孩子來說,他現在最需要的可能不是每天上那麼多課,可能只是他的家庭生活需要一點改變,」陳治療師說,碰到願意練習參與在孩子療育活動中家長,可以感覺到只要適度的訓練,效果就是比較快、比較好的。

早療應延伸入幼兒園

「家長的角色比治療師重要,如果學校裡面做的好,也可以不需要到醫療單位。」鄒國蘇表示,有些研究建議理想的早療時數是一個禮拜40小時,這是不可能都靠醫療院所排課的。鄒國蘇認為,早療需要更多具備跨專業整合能力的人,可以超越個別專業,去看到個案全人以及家庭整體的需求,協助釐清這些需求、整合現有資源,支持家庭發揮功能。

「最好的早療應該是就在普通班裡面,融合於日常活動,不是把孩子從班上抽離開來,」林惠芳說,這樣早療才會最常態化、最不會去標記孩子,因為專業人員就是進到幼兒園裡面來幫助所有孩子一起長大,不過目前這樣的機制是不存在的。

目前的融合安置機制,優先轉銜發展遲緩兒童進入公立幼兒園或是發展中心。但因為公幼名額有限,需要的孩子卻不少,鄒國蘇說,個案等上一、兩年還進不去的,也是大有人在。私立幼兒園普遍擔心影響招生,通常不接受轉銜,發現發展遲緩兒童也不積極通報,加上很多家長也因為擔心孩子被標籤,以一般生身分入學,最後大部分孩子還是只有另外找時間擠到醫療院所去做治療。林惠芳觀察,與其為了去標籤化而進入早療資源匱乏的幼兒園,還不如去發展中心,孩子得到的幫助更大。

孩子需要更多參與家庭和社區

當治療師建議停止治療,大多數家長都會很恐慌,感覺無依無靠,旋即再排課填滿時間,周淑菁也有過這樣的時刻。她忍住焦慮和玟聿討論,共同決定讓時間空下來,生活主軸逐漸從醫院回到學校和家庭,她發現母女相處時間多,讓彼此更快樂了、更有自信。今年15歲的玟聿已經沒有接受治療,只有定期回診。周淑菁則成立台灣身心障礙兒童權利推動聯盟,奔走推動共融設計的公園、遊樂園、運動中心等公共場所,希望支持孩子走出治療室,走進社區,和其他孩子一起快樂的玩。

「同樣練習走路,在治療室裡走,跟在公園走,對孩子是大不相同的,」周淑菁欣喜地說,「當孩子看到其他人玩,自己也想要玩,展現出來那種強烈想要做到的意願,孩子的眼神和表情都因為興奮和快樂亮起來,好像整個人都活過來!」

要走進社區,每個早療家庭最害怕的就是面對異樣眼神和無心評論。有個媽媽帶戴著呼吸器的一歲女兒來參加周淑菁舉辦的公園試玩活動,女兒被其他孩子說了一句「怪物」,孩子還懵懵懂懂,媽媽已經當場淚流不止。

周淑菁說,要用輕鬆的態度去回應其他大人小孩的好奇,是很不容易、早療家庭的必修課題。「不是叫人們別看,不要把自己藏起來。要讓這些孩子被看見、被聽見,讓交流發生,讓社會氛圍慢慢改變。孩子和家長都會越來越有力量,越來越有自信。我們不再是只能被動接受治療、隨波追逐療程的無助家庭,而是有能力安排自己生活,有智慧可以回應社會的一個人,就像其他人一樣。」

「用比較正向的方式去面對,就是幫助孩子社會參與很好的方式。」臺灣兒童早期療育協會前理事長廖華芳說,社會不應該有錯誤期待,認為家長要把這些孩子訓練好了才能帶出去。早期療育應該越過醫療院所的高牆,應用到家庭和社區的複雜環境裡,每個孩子都有他的潛能和優勢,可以培養出適應能力和學習動機,有機會學習情緒調整和人際關係,面對挑戰也更有自信回應,願意持續努力去嘗試。「孩子需要玩,需要快樂的時間,如果你和孩子都很快樂,這就是最好的療育。」

2018年2月6日 星期二

《病主法》危機:上路時間差、善終權不同步

文字/邱宜君

亞洲第一部維護病人自主權利專法的《病人自主權利法》,明(2019)年正式上路,但迄今相關子法未出爐,大眾宣導與專業訓練皆未到位;一部法案、各自表述,恐為未來實行埋下爭議。衛生福利部也坦言,時間緊迫,第一年可能只有少數醫院能做⋯⋯。

遠赴瑞士安樂死機構「尊嚴」取得會員資格的資深主播傅達仁,雖通過「綠燈」認證,也因親人的不捨與牽掛,讓「尊嚴」之行5度延期,凸顯儘管末期病患身體已飽受病痛之苦,臨終「告別」時仍是難下決心,且病人自主意志也會受家人影響。

安樂死合法化在台灣尚未凝聚共識,但將上路的《病人自主權利法》,被認為是提升善終權的重要指標,其適用範圍更由末期患者擴大至昏迷、失智、植物人等,2015年12月18日三讀通過時,即公告3年準備期,以建置配套機制。眼見法案上路倒數計時,相關子法和施行細則都未出爐,民眾宣導、從業人員的教育訓練,還未到位,醫病都存在不少迷思與疑慮,讓《病主法》成為社會最期待、卻也最陌生的法案。

民眾端的迷思


1. 最美的「善終」是「什麼都不做」?

一名罹患腸癌的精神科病人,因求生意念低,不願開刀、也不做化療,僅持續在腫瘤科和精神科做症狀治療。某天,在家內出血痛到昏倒,家人送急診後緊急手術救起來。儘管開完刀後疼痛消除,他卻十分憤怒,向醫師抱怨:「為什麼不讓我痛到死掉算了? 」

這是台北馬偕紀念醫院精神醫學部主任、安寧療護教育示範中心主任方俊凱的病人,讓他至今感到遺憾,因為病人誤以為「不能治癒就等於什麼事都不用做」。方俊凱擔心,如果民眾誤解《病主法》,以為無論是否末期、能否治癒,都可以很快決定拒絕就醫,等於是失去接受妥善評估診斷的機會,也白白失去讓醫療技術緩解疼痛、提高生活品質的機會。

台灣安寧照顧協會前理事長的邱世哲指出,2015年法案通過時,協會電話詢問電話響個不停,民眾躍躍欲試,都是在問:「某個長期臥床住在機構的親人適不適用這個法?是不是可以撤除維生?這是對《病主法》的大誤會,立法的精神其實是強調家屬沒有資格代替病人做決定。」他說,這是亟需加強宣導的事。

2. 病人說了就算等於「自主」嗎?

「不論什麼情況,都不准讓我插任何管或進加護病房。」這是《病主法》最容易被誤解的價值。邱世哲強調,《病主法》不是主張「所有事情都是病人說了算」,而是透過一套諮詢機制,幫助人產生關於自己生命的決定,然後在特定情況實現這個決定,這就是「預立醫療照護諮商(Advance Care Planning,簡稱ACP)」和「預立醫療計畫(Advanced directives,簡稱AD)」。

醫療有不確定性,人的意願和目標也可能隨疾病變化而改變,「比如一個健康人如果骨折,做個小手術就會好,總不能因為他無條件拒絕插管,就不插管麻醉開刀吧?」邱世哲說,很多病人會怕萬一做了某些醫療行為,治療效果已達極限,時間卻無限延長、無法終止,但有些措施短期內是有幫助也有必要,不能太快就歸類為「無效醫療」,而是要先釐清會不會是應嘗試的「可能有效醫療」,「限時醫療嘗試(time-limited trials)」原則也是現在安寧緩和醫療的趨勢。

邱世哲解釋,比如說老菸槍常有慢性阻塞性肺疾病,感冒演變成肺炎、呼吸衰竭,治療過程可能呼吸就快停了,病人還沒有預立醫療決定,「如果都不救,怎麽知道這個病人會不會救不回來?雖然我們知道這種病人有一天還是會這樣子走,可是你怎麽知道這就是『最後一次』?」這時就需要跟家屬討論,可以嘗試的「可能有效醫療」是什麼?預期恢復目標是什麼?了解家屬願意等待的時間、可接受的負擔程度,也做好心理準備,達成共識後在約定時間內嘗試治療,看結果如何,再重新評估和溝通。

什麼是限時醫療?

限時醫療嘗試(time-limited trials)是醫護人員和病人/家屬之間的協議,作為在約定期間內執行某些治療的依據。如果經過這段約定時間的治療,病人情況好轉,治療就繼續,反之治療就停止,目標轉向緩和醫療;如果不確定性還是很高,也可能討論其他的限時醫療嘗試。

限時醫療嘗試著重於評估,包括病人現況、治療的預後、不治療的預後,病人的偏好、認知和功能狀態也必須同時考量。如果病人無法參與,必須透過代理人充分展現病人的聲音。治療進行與否的優缺點,以及治療對病人的實際效益,可以在時間範圍內被確認並仔細權衡利弊。

3. 不能治癒是拒絕就醫的保證書?

另一個最常被誤解的是,疾病不能治癒,就是拒絕就醫的保證書。

衛福部南投醫院放射腫瘤科主任翁益強表示,拒絕醫療權有兩種,一種是一般拒絕醫療權,一種是特殊拒絕醫療權,《病主法》針對後者,只包括法條明定的五種狀況,不代表所有醫療行為都可以依法拒絕。他舉例:如果感冒發燒,自費打一針比較快退燒,但病人覺得不打針慢慢好沒關係,這是一般拒絕醫療權;如果創傷或病危或需要插管急救或放鼻胃管,那並不在《病主法》規定的五種拒絕情況之內,該放的還是要放。

翁益強直言,有些狀況可能與病人希望盡量自然善終的願望有差距。比如當植物人昏迷超過一定時間,符合了《病主法》的適用條件,為了遵照病人預立的醫療決定,就要撤除鼻胃管,「不放鼻胃管之後,如果機構或家屬在照顧上若因擔心、不知道該怎麼做,很可能又把病人送回醫院,這樣『自然』嗎?」

雖然《病主法》讓病人可以選擇拒絕維持生命治療和人工營養及流體餵養,但還有支持療法或是安寧緩和的治療模式可以做。方俊凱認為,「『接受安寧緩和』與『拒絕積極治療』沒有衝突,拒絕治療,還有許多方法可以幫助人少受痛苦,活得更有尊嚴和品質。」

醫療端的難題


1. 安寧團隊要未卜先知?

安寧照顧基金會委託方俊凱針對馬偕醫院數百位員工調查結果顯示,醫療人員對於《病主法》的認同度非常高,但在操作層面有許多疑慮或擔心。特別對母法第14條第2到4款的判定和執行有很大的疑慮。
《病主法》增列了許多非末期病人適用情況,除了兩位專科醫師確診,要至少照會緩和醫療團隊兩次。方俊凱擔心,緩和醫療專科醫師經驗僅在末期病人,並不熟悉所有科別的疾病進程,「如果還沒有到末期,安寧團隊變成好像要去未卜先知;如果病人已經是沒有意識,那安寧團隊又該如何進行團隊面談呢?如果評估結果有差異,是哪個團隊說了算呢?」

此外,不少病人失去求生的意志,有時是因憂鬱症所致;憂鬱症是可以治療的,但母法第14條第5款是否有排除憂鬱症的影響?也令人憂心。方俊凱認為,第2到3款要由專業學會協助政府從嚴訂定標準;第5款則是要以中央主管機關要正面表列的項目為限。

《病人自主權利法》把「自然善終」的掌控權交還給患者,經過一定程序可預立醫療決定。(製圖/黃禹禛,整理鄭涵文)
2. 醫護人員倫理如何界定?

死亡照顧經驗豐富的台北市立聯合醫院總院長黃勝堅認為,醫護人員要執行病人預立的醫療決定之前,本來就要經過安寧團隊兩次評估,和緩和醫療沒有衝突。「真正最大的衝突,是發生在醫護人員心裡的倫理掙扎,考驗到醫護人員對病人自主權尊重的程度。」

黃勝堅與醫護人員互動的過程中發現,「如果病人拒絕呼吸器、葉克膜等重裝備,醫護人員通常會配合,比較沒有疑慮;反而是一些不是重裝備、做起來也沒什麼困難的醫療處置,如果病人拒絕,醫療團隊就會猶豫,會覺得不知道該怎麼照顧,感覺很難受。」

黃勝堅強調,如果醫護人員能真實理解到這些所謂的拒絕,對病人和家屬都是比較好的,而且是合法、合學理、合倫理的,那麼即便病人現在要面對死亡,「我就好好照顧你,陪你走到最後。」

3. 專業溝通訓練如何速成?

《病主法》要順利運作,關鍵就在「預立醫療照護諮商(ACP)」的品質和可近性。台灣安寧照顧基金會執行長林怡吟表示,預立醫療諮商的團隊非常重要,會決定服務品質和法案發展的深度。

「溝通能力是最大關鍵」,台大醫院安寧緩和病房主任姚建安分析,很多人講到這些(預立醫療計畫)的事情是很隱諱的,不會清楚說出自己真正的疑問,也有可能會誤會醫護人員的意思,這些細膩的辨識和釐清,要靠平常累積專業訓練和敏感度,如果不是曾有這方面經驗的安寧療護人員,上手的時間就會有很大的差異。

邱世哲解釋,ACP非常重視溝通品質的共同決策,團隊要了解病人為什麽想來談?談的目的是什麽?哪些議題需要談?有時候甚至還要給人時間回家想一想,所以至少可能要兩次ACP。有些人會有疑慮,《病主法》好像消極安樂死,那怎麽說服他們「這不是消極的安樂死」?他建議,未來一年應針對一些急重症科別醫療人員對《病主法》的正確認識和溝通技巧進行加強。

衛福部委託台灣安寧照顧基金會執行推廣計畫,選定7家醫院試辦「預立醫療照護諮商(ACP)」和「預立醫療計畫(AD)」,2017年10月底結束,約560多人完成ACP和AD,絕大部分都是已經簽屬「DNR(Do not Resuscitate,拒絕心肺復甦術)。黃勝堅指出,「細看7家醫院個別的收案量,發現有些醫院超過平均30位的目標量、有些沒有達到,顯示提供ACP不是那麼容易。」

上路前的障礙


子法未上路 教育宣導只能做半套

《病主法》上路倒數一年,法案相關的疾病認定、適用範圍、執行上具體的標準,皆須靠《預立醫療決定辦法》、《變更預立醫療決定辦法》、《預立醫療照護諮商作業辦法》和《病主法施行細則》明訂,然而,迄今相關草案仍未出爐,相關專業培訓也只能「做半套」。

病主法、安樂死
預立醫療照護諮商會談。(攝影/余志偉)
衛福部也感到法案上路時間緊迫,委託台灣安寧照顧基金會及北市立聯合醫院人文創新書院分批開辦核心講師培訓課程,由推動《病主法》之一的台大哲學系教授孫效智授課,約有超過800人完成培訓。

不過,由於子法和施行細則還沒公佈試辦計畫或培訓課程,目前核心講師的培訓課程只能針對母法內容練習和講解,林怡吟認為,必須在子法和施行細則公告後,民眾或醫護人員才能更明確理解這套法案,「明(2019)年能不能順利上路,今(2018)年會是關鍵年。」需要衛福部擬定方向,哪些部分要衝刺、怎麼更多投入培訓,有非常多的事情要做,才能協助這部法案順利上路。

方俊凱認為,3年就要完成配套措施很趕,或許步調再慢一點也沒有壞處。他以《安寧緩和條例》的立法經驗來看,2000年第一次立法,中間經過3次修法,到2013年才比較平順可執行。

孫效智則認為,法案先上路再慢慢檢討,才能收集更多的經驗,讓它更適合新的社會脈絡,他估計法案上路後3到5年應該就會有一定的規模。「相較於其他國家,台灣《病主法》算相當嚴格了,比如爭論最大的第5款,很多人以為只要痛苦難以忍受就可以不維持生命治療,其實還要『疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形符合細則中定義』及『該疾病必須在中央主管機關公告疾病之列』才能適用,因此即便憂鬱症令人痛苦難忍,也不能適用。」

未來,衛福部須成立一個委員會,每年檢討公告的內容,且包括醫學會、病友團體、病家個案都可以提出新增疾病的申請,如果委員會審議通過,才能納入新的公告範圍,剛上路第一年不可能一次就完整涵蓋所有的情況。

創造「死亡快速通關」的疑慮

衛福部醫事司司長石崇良表示,子法和細則草案預計2018年6月前完成正式公告。他坦言,只剩不到一年的準備期,來不及培訓到全台灣的醫院都有能提供ACP的團隊,今年的重點工作之一,是請各縣市衛生局指定一個機構來參與,「先把每一個縣市的種子先訓練出來,然後再讓他慢慢發芽和擴散。」

意即,《病主法》上路初期,某些縣市可能比較難找到可以提供ACP的醫院,即便終於找到醫院也完成AD,到了最後的關鍵時刻,很可能不是每個醫院都願意執行病人的AD,但依病人意願選擇臨終醫療的方法,是《病主法》的核心價值,如果最後沒有醫師執行AD,將形成法案有效但無用的狀態。

方俊凱則擔心,如果只有少數醫院願意做,等於是開了一個「快速通關的門」,病人會口耳相傳,想要做就去某些醫院集中做,「從安樂死的角度來看,去特定幾家醫院就可以比較快死掉的話,真的很像『消極安樂死』。」 他認為一個法案上路的時候,如果全台灣所有醫院去做都沒有疑慮,而且彼此的做法和態度沒有不一致,才表示這是個妥當的法案。

黃勝堅認為,初期雖不會有很多醫院願意提供ACP、執行AD,但「如果一個縣市才一間指定醫院也未免太少。至少應鼓勵全台灣每個醫學中心都能做。」他預計《病主法》上路後,就像過去推廣簽屬DNR一樣,需要經過漫長的階段性歷程,「5年內絕對不可能成氣候」。姚建安也表示,上路初期,最重要的還是把關ACP的品質,只有少數醫院能做沒關係,但要做得很好,重質不重量。

「一定要回去面對自己的病人,面對自己的內心天人交戰,然後看到病人真的是走得很好,甚至還活得更好,真的相信這件事情,你才會去做的。」黃勝堅強調,《病主法》需要長時間的推展,承認這個法的意義只是第一步,直到讓安寧療護和病人自主成為醫學的本質學門,台灣所有跟病人有關的專業都認為「陪伴病人善終是我的責任」,才能全面實現這個法的精神,「如果大家都認為這只是安寧團隊的責任,再20年也弄不起來。」

2018年1月8日 星期一

【再審許達夫案】中巿醫懲會判決大逆轉:停業+再教育

文字/邱宜君、楊惠君

推行自創「雞尾酒」抗癌另類療法的醫師許達夫,於2017年5月秀場天王豬哥亮腸癌病逝時,發表「西醫的恐怖手術和化療」加速死亡言論、甚至藉機宣傳自己診所,衛福部也強烈讉責,但該案移送台中巿醫懲會後卻做出「不予懲戒」結果,經《報導者》披露後,各界嘩然,台中巿醫師公會抗議電話不斷,報導刊出一個月後,針對許達夫相關爭議療法另案再審,這次做出全然不同的裁處。

2017年8月初,鼓吹癌友接受其另類療法而引發爭議的神經外科醫師許達夫,收到台中市衛生局醫師懲戒委員會「不予懲戒」的決議書,許達夫旋即在自己診所網站上,貼出「風暴後得來的正義,更值得珍惜」感謝文。

但2017年最後一個上班日,最新一紙決議書用雙掛號從衛生局寄了出去,這次許達夫收到「停業2個月,並接受額外20小時繼續教育」的處分,不過他仍有提起申覆的權利。許達夫2018年1月3日下午收到最新的懲戒決議書,面對這個結果,許達夫接受《報導者》記者電訪時表示,他還要「想一想」。
一名台中巿醫師審議委員會成員透露,此案再審,確實是因為先前報導後引發極大爭議,同時,台中巿衛生局也有承辦人員認為第一次醫懲會做出「不懲戒」的結果十分不合理。備感壓力的台中巿醫師公會自提「重啟調查」建議,衛生局找到新事證二度移送,11月28日針對「許達夫案」再次審議。

同一批醫懲會委員,卻做出截然不同的結果,讓懲戒結果大翻盤,究竟這4個月中間發生了什麼事?

翻案關鍵一:查到許達夫兼賣電解水

依照目前《醫師懲戒辦法》的規定,受懲戒醫師如果不服決議,可在收到決議翌日20天內提起申覆;但地方衛生局或醫師公會則沒有申覆權利,若有異議,只能提出新事證,透過另立新案,重啟懲戒審議。

上次衛生局與醫懲會把「許達夫案」焦點放在其不當的「網路言論」及診所宣傳,衛生局依違反醫療廣告以行政裁罰10萬元罰鍰、結果醫懲會卻認為「FB網路平台發表網路言論行為,並非屬於執行業務行為,且言論自由為《憲法》第11條所保障」而做出不懲戒的結果。

這次台中市衛生局則鎖定許達夫診所推銷的「電解水」,另啟一案移送。

「許醫師自然診所」官網上提到,「各種癌症,本中心更提供高科技、自然無害、天然有機、療效明顯之『鷄尾酒療法』」,電解水就是這療效明顯的「雞尾酒療法」要角。許達夫在著作和公開言論中經常宣傳其醫療效能,並鼓勵民眾與其診所聯繫購買電解水機。除了電解水,診所內也陳列販售天仙液、蜂膠等食品,中介提供求診民眾與廠商締約的機會。

衛生局調查相關廠商發現,許達夫是「許醫師自然診所」負責醫師、也是診所隔壁販賣電解水機之「新活力健康事業有限公司」登記負責人,衛生局詢問時許達夫亦承認該公司是他本人獨資。因此,許達夫以醫師身分對於電解水療效的種種宣揚,形同為自己的公司產品作廣告,卻未能提出支持廣告所稱醫療效能的科學實證。根據以上,衛生局根據《醫師法》第25條第5款「業務上不正當行為」,依《醫師懲戒辦法》規定,移付醫師懲戒委員會審理。

調查的過程中,許達夫和衛生局的關係相當緊繃,許達夫個人臉書(Facebook)曾抱怨,衛生局醫事管理科人員造訪診所過程中,態度不善地做出某些要求,造成診所員工和病患的困擾。另一方面,台中市市長信箱則密集出現7、8封具名恐嚇信,全部衝著衛生局醫管科來。

一件懲戒案引發恐嚇信湧入衛生局,台中巿衛生局醫管科科長洪美智覺得不可思議。為了讓醫管科人員安心調查,衛生局嘗試聯絡發信者本人,發現部分恐嚇信的撰寫人並非許達夫診所的病患或家屬,但撰寫人表示恐嚇內容是「接受他人委託代發」;但其中確有一封信為病患本人所寫,內容提到若衛生局對許達夫不利,導致自己治療中斷而往生,子女都會為自己報仇。衛生局交送檢調處理。

因為恐嚇信的警惕,衛生局也擔心懲戒決議「有其他外力」干預。因此,即便11月底懲戒委員會就做出決議,直等到12月中的台中市市政總質詢結束,懲戒決議的通知書才研擬好,於2017年最後一個上班日寄出。

翻案關鍵二:檢視類似懲戒案例

許達夫並不是唯一一位有不恰當代言行為的醫師,過去類似案例多會做出一定程度的懲戒,這也是許達案第一次「零懲戒」引來許多資深醫懲會成員質疑的重點。

第二次審議「許達夫案」時,會議上不僅提供去2017年10月份《報導者》的報導、也整理出其他類似案例的懲戒決議,供在場的台中市醫懲會成員參酌、檢視,再做出符合比例原則的懲戒結果。

包括減肥名醫楊名權曾代言「楊氏低醇紅酒」和「蒟蒻餅乾」,提及降低心血管疾病和低熱量高纖維的效果,卻缺乏實證支持,結果分別被懲戒停業一個月並接受20小時再教育、停業一個月並接受10小時再教育,即便楊名權為紅酒案向高等法院提起行政訴訟,仍敗訴。天母貝爾聯合診所院長詹子慰代言嬰兒奶粉,廣告內容提及特殊磷脂成分帶來更好營養,有誇大不實、誤導購買之嫌,也被裁定停業一個月處分並接受10小時再教育。

洪美智分析,這些案例都是在10多年前,僅利用單一媒體露出管道代言,就被懲戒停業一個月及10到20小時再教育。許達夫是透過多種管道為他宣稱的自然療法、電解水、天仙液代言,因此最後醫懲會做出停業2個月、20小時再教育的處分,符合比例原則的適當性、必要性,以及衡量性原則。

翻案關鍵三:中巿醫師公會風向丕變

上一回懲戒過程相當維護許達夫,認為其言論僅是「直率」、允許私下向醫師公會道歉即可的台中市醫師公會,在這一次懲戒過程也態度丕變。

據了解,上次不予懲戒的結果曝光後,一些對醫師公會感到憤怒和失望的醫師,紛紛打電話到台中市醫師公會,抱怨公會這次懲戒處理得很差、聲明不認同許達夫的行為。醫師公會備感壓力,在二度召開的懲戒會議中推翻先前立場,甚至強調「公會本來就不支持上次不予懲戒」的決議。

透過專業自律經驗的累積,建立醫師言行倫理的準繩,讓民眾和醫師都明瞭目前有那些作為是醫界公認不恰當的,這是社會大眾對醫師懲戒機制最基本的期許。某位醫界大老獲悉這次懲戒結果後表示,自己對醫界自律機制廢弛的憂心終於稍轉欣慰。

翻案關鍵四:懲戒委員親人也曾受苦

雖然懲戒委員會還是原班人馬,決議大轉彎,除了事由不同、有前例參考、公會態度轉變,最後的臨門一腳,是來自上次審議時因人在國外丶請假未出席的一位法界委員,今次則在會議中道出一段親身經歷,讓所有與會委員都對於病家的處境,深深地感同身受。

原來該位醫懲會委員的家人也因罹癌求助許達夫、並且深信不疑,持續購買產品,最後連田地都賣了,仍在困惑和悔恨中往生。當這位委員敘述完家人最後求醫經歷的種種,委員們都難以言語。

這次的決議書中寫著:「針對至診所就醫之『重病癌症』病患及家屬,利用病患『病急亂投醫』焦急、無奈心態及『醫療專業知識不對等』」情形,強力推銷一台超過4萬元電解水機等產品,且透過上開管道向病患推崇自然療法(喝電解水、天仙液、做氣功、發大願等),恐導致有延誤病患就醫時程及偏離正規醫療救治方式而藥石罔效之虞⋯⋯。」

醫界期待:判例應建立一個更好的醫療行為模式

曾是癌症病人的許達夫幸運抗癌成功,確實贏得許多病患的信任,但未盡溝通和告知,大力推動無法提供實證支持的另類療法,卻誤導癌症病家、甚至造成無可彌補的遺憾。不過,應維護醫師職業倫理、匡正醫療行為,以保障民眾安全就醫環境及正確觀念的醫懲制度偏差,可能對社會傷害更大。

針對這次懲戒結果,高度關注此案的台灣醫療勞動正義與病人安全促進聯盟(醫勞盟)透過秘書長詹淳淇表示,對於受害病人和家屬來說,這次懲戒結果可能帶來一些討回公道的安慰,但是醫勞盟認為不能就此鬆懈,必須繼續觀察在這次懲戒之後,能否對某些醫師的行醫方式和病人的求醫行為帶來長期的改變。

曾在臉書為受害病家仗義執言的台北榮民總醫院放射腫瘤科主治醫師吳元宏,原本對醫師公會難掩失望,這次的懲戒結果也稍微挽回了他對醫界自律的信心。吳元宏認為,重點不是懲罰本身,而是醫界必須能夠在一個公開、暢通的管道上,把專業制衡的機制發揮出力量,並且透過再教育去改變人的行為。他強調,「醫界不會只有一個許達夫,但沒有誰就一定是壞人,因為每個人都有重新學習、變得更好的可能。」

2017年10月25日 星期三

【許達夫案追蹤 2-2】另類療法成為醫療三不管地帶

文字/邱宜君、楊惠君

2003年自稱「排毒教父」的林光常,以出書、透過台北靈糧堂教會體系講道會,高價推銷「排毒餐」及相關產品,引發34名醫師聯名投書駁斥;但直到4年後癌患出面向媒體投訴才引起社會關注,儘管檢方查出至少4人疑因而枉死,卻「無法證明因果關係」,林最後是因假造醫學博士學歷才依常業詐欺罪被判刑。

同樣的,自創「癌症雞尾酒療法」的許達夫,把正統療法的風險與副作用誇大、販售電解水及健康食品,也招致醫界抨擊。但許達夫是有照的正牌醫師,行政法只能罰鍰,在刑事上若要認定「詐欺」更加困難,醫懲會又不予懲戒,讓另類療法在台灣,幾乎成了無需實證、沒有準則、缺乏規範的醫療三不管地帶。

從林光常案到許達夫案,出面控訴的病患都已錯失治療黄金期、病況愈來愈嚴重,才發現先前的另類療法大有問題,范太太的先生即是一例。她的先生2011年因大腸癌病逝,生前就是看了許達夫的書,相信不必手術就可以抗癌成功,最後花了錢不僅沒有買回健康、臨終前還走得更加痛苦,范太太忍住悲慟現身接受《報導者》採訪,就是希望不要再有醫師誤導病人。

悔恨:誤信「癌症不用開刀」

范太太說,先生多年來偶爾大便有血,自認是痔瘡,2009年、62歲時確診直腸癌第三期,當時先生像快瘋了一樣,摔椅子、摔桌子,一週內跑遍三間醫學中心,期盼聽到不一樣的答案;但醫師都異口同聲要他「馬上開刀,肛門還有一半機會留得住」。范先生開始找提倡「癌症不用開刀」的書,把許達夫每一本書翻爛了,還寫著密密麻麻的註解,安慰她說:「妳看,我跟他(許)是一樣情況,他不開刀也活到現在。」

在她和兒子的陪同下,范先生滿懷希望去許達夫的診所,進門先付掛號費1,000元;許達夫口頭交代可去林新醫院做放射治療,再收「介紹費」5,000元。診間可見貼上診所標誌的電解水機器一台賣4萬5千元、候診區電視重複播映「成功」案例故事,在診間是醫師坐著訓話,病人和家屬站著聽。

「他問我先生:『你回去做了什麼事?』我先生說都聽你的,吃素、喝電解水、做氣功、運動。他又兇巴巴問:『你準備好了嗎?你有必死的決心了嗎?』我先生問他,我都照你說的做,這樣我會好嗎?他就說:『你看我不就知道,10年了我還在!』。」范太太和兒子都很反感,但范先生不願放棄,持續到許的診所就醫。

一年後,范太太發現先生走路時,腿上有血滴滑落,急得打電話向許達夫求救;許達夫只說自己人在國外就掛掉電話,沒多久診所的人就回電:「許醫師說你要買我們的天仙液是嗎?」但天仙液4個月療程要價近百萬元,他們陷入天人交戰。

心灰意冷的范先生,病況惡化到坐姿都無法維持,到中部另一家醫院開刀化療,不料同樣遇到有醫師推銷另類療法的保健食品。「醫師給我們廠商名片,我們就買,每瓶快2,000元,3天就喝完。」花了十幾萬,范太太問醫師:「吃這麼多怎麼都沒比較好?」醫師竟然回他們:「沒吃這個,你先生早就走了!」

范太太最後帶先生到台北榮總。「我們一進來最感動的,就是看到牆上寫著禁止推銷健康食品。」終於感受到醫護團隊的關懷和照顧,但范先生悔恨之深已難言喻。「他常常甚麼都不說,就一直掉眼淚。我隔這麼久再回想這些,還是蠻痛的⋯⋯。我只希望這些醫生不要再做那種事了!」

勝算:另類療法死亡率更高

「范先生當時如果接受正規治療,肛門有超過一半的機率可以保留,5年存活率可以到6、7成,活下來的機率很高。」當年以住院醫師身分照顧范先生的吳元宏,現在已經成為北榮腫瘤醫學部放射腫瘤科主治醫師,他深知病人若被誤導而延誤治療,後果有多嚴重。

吳元宏(左),洪太太。醫療。
吳元宏醫師(左),范太太。(攝影 /余志偉)
吳元宏指出,根據耶魯醫學院發表在《美國國家癌症研究院期刊》(Journal of the National Cancer Institute)的最新研究,僅接受另類療法的癌症病人,整體死亡率是接受正規療法病人的2.5倍,單看直腸癌病人是4.57倍、乳癌是5.68倍、肺癌是2.17倍。台灣國民健康署的癌症登記資料亦顯示,癌症病患若未在診斷後3個月內接受正規治療,一年內死亡率高達53%,是及時就醫者死亡率的3倍。

2015年澳洲國立衛生和醫學研究理事會 (National Health and Medical Research Council, NHMRC)發表的自然療法之一的「順勢療法」(Homeopathy)研究,結果證實其無效,效果根本不比安慰劑(placebo)好。

許達夫以自身不手術抗癌成功當成出書及診所推行另類療法的「活案例」,事實上,他早年在自己的書中提及,被診斷罹患直腸癌後,曾在和信醫院接受了「術前的化學及放射線同步治療」(CCRT),對此,和信醫院院長黃達夫在該院2013年出版《圖解大腸直腸癌診治照護全書》推薦序中直指:

許醫師常以他自己罹癌的經驗來推銷他自己診所提供的自然療法,而有誤導病人之嫌⋯⋯這是他個人的選擇,我們給予尊重。我們只能說他打賭成功,他的運氣很好。別的病人則不一定有他的運氣。所以他今天去建議其他的病人採用缺乏實證醫學支持的另類療法,是極不負責任的行為。
和信醫院醫學教育講座教授兼神經內科主治醫師賴其萬教授不諱言,自己也有親友罹癌,因為看他(許)不必開刀、也選擇同樣的方式,最後也過世了。

吳元宏表示,早在2003年國際間就有研究發現,少部分直腸癌第三期患者在接受放療和化療之後,腫瘤就會消失,不開刀也能長期存活,「這不是靠喝電解水、天仙液活下來的。」按照目前國際治療準則的建議,唯有正子斷層、核磁共振、直腸鏡、病理切片這四個檢查都沒有看到腫瘤,才能考慮只做觀察追蹤,「不是病人一來就能斷言需要不需要開刀。」

吳元宏強調,癌症治療很少是百分百安全的,恪守職業倫理的醫師除了要吸收日新月異的相關研究和治療指引,把效果和副作用轉譯成病人聽得懂得語言,面對病人詢問各類保健食品,也要同時考量相關實證和病家經濟負擔,仔細拿捏回應的分寸。「一直在想要怎麼溝通,可以讓病人多看到治療好的一面。」吳元宏苦惱地說,有的病人心思執著在壞的一面,很容易被宣稱「零副作用」的輔助及另類療法吸引,當他們發現自己嘗試的療法其實是既沒副作用也沒有作用,回頭尋求主流醫療的時候,通常病況已經無力回天。

其實,醫療倫理保障與影響的不只是病人、也是醫界本身的價值。中醫師公會法規主委施純全即透露,近年因「許達夫療法」帶動的效應,不少醫師也有意「取經」,「(中醫師)公會也有會員希望能邀他(許)來演講,但他(許)不是中醫師、卻用中藥,就已違反《醫師法》,爭議大,公會不可能邀請他。」

規範:說明義務應更嚴格

許達夫案例顯示,當醫師推廣缺乏實證的另類療法,如果缺乏完善的說明,會有多麼嚴重的後果。站在專科醫師立場,這種吸引癌症病人遠離正規療法的做法幾乎已等同於「害命」;但站在病患立場,確實有嘗試各種輔助及另類療法的權利,兩者應如何取捨?

施純全指出,很多訴求自然療法或另類療法,會被包裝或混淆成中醫傳統治療,「但中醫不是自然療法、更絕不會強調『排毒』,中醫的理論是以藥物的偏性去糾正身體疾病的狀態,更何況,中醫師是受《醫療法》管理的,處置與行為都有明確規範。」

輔助療法及另類療法的區別

根據美國國家衛生組織(National Institute of Health, NIH)所設置的「國家輔助暨整合療法中心(National Center for Complementary and Integrative Health,NCCIH)」定義,輔助及另類療法乃是一群與常規醫療不同的醫療或健康照護系統、醫療處置或是產品。 輔助療法與另類療法各有不同定義:輔助療法指的是與常規醫療併行的其他療法,另類療法則是取代常規醫療的其他療法。

成功大學法律系教授侯英泠認為,醫學多元發展是必然,若有醫師欲推廣另類療法,主管機關之管理重點不在於禁止,而在於如何管理、醫療人員如何告知病患。例如德國並未禁止另類療法,但政府針對另類療法的內容進行歸類和要求,若歸類為藥品規範,就要走人體試驗和查驗登記的路,若歸類為健康食品管理,就不能宣稱療效。

侯英泠指出,德國聯邦法院過去有判決認為,選擇另類療法某種程度上是放棄主流醫療,類似於放棄治療,因此需要符合更高要求的說明義務,才能確保病患確實了解另類醫療的治療方法、風險性、可能性與有限性。病患必須瞭解任何治療都有其極限,不一定適合所有人,在某些情況還是必須回歸主流醫療,同時治療醫師也應該知道所選擇之另類治療之極限,必要時類似轉診機制,應該告知病患另類療法對其無效,而不是讓病患買更多的其他藥品。侯英泠提醒,另類療法通常費用高昂,也應事先說明治療可能需要的費用,「不能像一個無底洞,一直支付下去。」

醫勞盟委任律師詹淳淇也認同,基於醫病雙方權利資訊的不對等,在另類療法的實行上,對提供治療這一方的資格及說明義務必須有更嚴格的要求。面談了11位曾受許達夫誤導的病患或家屬後,詹淳淇觀察到,會尋求另類療法的人通常是本身對西醫比較不信任,因此若經濟許可,就會願意將另類療法視為一種賭注,「如果結果不如願,就當賭輸了,自己忍下去,畢竟要病患來證明醫師有說什麼或沒說什麼,實在是太難了。」

納管:投入研究釐清效果

其實輔助及另類療法最常見的爭議情境,是病人或家屬主動要求醫護人員允許他們使用。面臨這類要求,醫護人員必須先在生命倫理四原則的基礎上,評估特定另類療法在個別情況可能為病人帶來的利益與傷害,協助病家作出最好的決定。


整理/邱宜君、楊惠君,設計/黃禹禛。
目前衛生福利部、醫師公會全聯會、各大醫學會,尚未透過任何明確條文或指引去釐清輔助及另類療法的範圍及倫理準則,醫病雙方作決策時出現無所適從的模糊地帶。衛福部常務次長薛瑞元表示,這部分的管理確實有檢討空間,但光是應管理哪些輔助及另類療法,就是一個大問題,因為「總是要有一些(實證)根據才能夠去宣稱有治療的效果,基本上沒有療效根據的就不能排進來。」

台大醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌表示,目前主管機關和醫師公會的作為比較屬於被動反應,看到哪邊出了問題才出來評論對錯,應該化被動為主動,對社會上常見的輔助及另類療法進行調查評估和管理,可能因此揭露隱而未現的問題,防患未然。已被證明有效的療法也能慢慢進入主流醫療推廣的選項中,至於還無法證明療效的作法,主管單位及醫界團體也應對其主要作用以及風險、副作用進行了解,提供醫療人員和社會大眾客觀的參考資訊。

美國政府和醫界早在20多年前就開始面對輔助及另類療法的挑戰。政府部分,美國國家衛生研究院早在1991年設立「另類療法辦公室」及諮議委員會,研究各種非正統治療的可行性;1998年成立「國家輔助暨整合療法中心」,研究社會上常見各項非主流療法的有效性及其副作用,並將實用資訊彙整公布在網站。

醫界部分,美國醫學會曾提出「輔助及另類醫療的政策建議」;全美各州醫療委員為聯合會也提出「執業中使用輔助及另類療法之範例準則」定期檢討準則,其中便強調:「醫師不應販售或租賃與健康相關的產品,或參與廣泛的推銷及建立個人品牌,因為這樣可能會造成病人被剝削,醫師應清楚告知自己有無任何與產品銷售的利益關係。」

在國內,台大醫院在2009年成立「輔助暨整合醫學中心」,提供癌症及慢性疼痛疾病患者有關中草藥的效益及安全用藥、減壓助眠、宗教靈性、太極拳、藝術輔助療法等諮詢。醫學倫理委員會於2012年提出台灣第一份「醫療人員面對病人或家屬要求使用輔助及另類療法之建議處置原則」,依據病人是否具決定能力、由病人或家屬提出要求、能否確認病家所要求的療法是否會帶來傷害、療法是否可能有未知的影響,列出各種可能情況下的處置建議。

蔡甫昌指出,「另類療法的概念很大,涉及的層面很廣,我們的準則目前能處理的範圍是比較小的問題,只針對病家要求使用的部分作建議。」蔡甫昌表示,研習西方當代醫學的醫師應多了解目前輔助及另類療法的實證醫學研究進展,同時應恪守法律規範、專業準則及政策建議,才能保障醫病雙方的權益。至於要如何預防台灣社會使用輔助及另類療法時出現誤導、誤用、甚至犯罪,相關的規範和準則仍然欠缺,有賴主管機關和醫界團體加緊腳步、共同努力。

【許達夫案追蹤 2-1】零懲戒:醫療自律的黑影

文字/邱宜君、楊惠君

宣揚自創另類療法的醫師許達夫,今年5月在Facebook公開評論腸癌病逝的秀場天王豬哥亮,是因「西醫的恐怖手術和化療」加速死亡,發豪語「信我者,希望無窮」,並附上電話要病人「快點來找我」。衛福部隨即嚴詞譴責表示將重罰、並移送醫師懲戒委員會處理。但《報導者》追蹤發現,該案最終「不予懲戒」,醫療自律機制的無作為,反淪遊走灰色地帶者的「護身符」。

原為神經外科醫師的許達夫,2003年罹患直腸癌第三期,轉而研究癌症治癒,自創所謂融合氣功、抗氧化水、科學中藥的「雞尾酒療法」,2006年成立診所且出書、上電視宣揚,一直是醫界私下爭議人物。豬哥亮過世時高調藉機宣揚, 引發多位醫師出面控訴及抨擊,台北榮總腫瘤醫學部放射腫瘤科醫師吳元宏曾在Facebook貼出一名腸癌末期患者的驚悚照片,籲患者不要再誤信偏方延誤醫治,醫勞盟更表示,將義務替患者或家屬打官司。

當時沸沸揚揚,但從衛福部到地方衛生局都未主動公佈最後懲戒結果。記者追查發現,懲戒結果悄悄記載在8月底的台中市政府公報(106年秋字第4期第66頁),台中市醫師懲戒委員會決議「不予懲戒」,理由為:

本會(台中巿醫懲會)認定依照醫師法之規定,必須因執行業務而違背醫學倫理,於FB網路平台發表網路言論行為,並非屬於執行業務行為,且言論自由為憲法第11條所保障。
台中市衛生局醫事管理科科長洪美智坦言:「懲戒結果令人沮喪,衛生局想加重處分,也沒有辦法。」醫師懲戒辦法最重可祭出廢止醫師證書的權杖,但衛生局的行政權限,僅能針對許達夫臉書言論違反《醫療法》的醫療廣告開罰,最後處以新台幣10萬元罰鍰;另恐涉及詐欺取財的部分,則函請台中市地檢署偵辦。

包括醫懲會首屆覆審委員會主委、馬偕兒童醫院資深醫師黃富源,現任醫懲會覆審委員會主委、和信治癌中心醫院醫學教育講座教授賴其萬,獲悉後此案醫懲會裁決不懲處,都感「不可思議」。在許達夫案中曾主動發文衛福部,認為許的行為有悖於醫學倫理的中醫師公會法規主委施純全也指出,「這個爭議很大,竟然『零懲戒』、怎麼可能?」

醫師職業倫理是維持社會秩序、保障全民健康所必要, 因而2002年《醫師法》修法後,衛生署(現改制為「衛生福利部」)正式成立醫師懲戒委員會及醫師懲戒覆審委員會,將違背醫學倫理規範列入懲戒事由。許達夫案例跌破歷來醫懲制度專家的眼鏡,這項同時傷及醫界形象及病人權益的「零懲處」背後,反映出醫懲制度淪為「裝飾品」,不僅讓醫療自律蒙上陰影、運作背後更黑影幢幢。

陰影一:不懲戒成另類背書

台中市醫師公會雖於6月初召開醫學倫理紀律委員會,但僅要求許達夫「道歉」。許親筆簽名的「致醫界公開道歉文」也僅見於台中市醫師公會內部會議紀錄之附件。

但許達夫一收到醫懲會不予懲戒的判決書後,診所網站立即刊出「風暴後得來的正義,更值得珍惜」一文,寫道「感謝醫懲會委員的明察秋毫、明智判決、還我清白!」由於其違反醫療廣告遭罰和道歉文皆非公開資訊,因此「不予懲戒」和「還我清白」是一般民眾最能查知的結果,裁決結果反而成為備受爭議的「許達夫療法」最強的「背書」。

台中巿醫懲會以無法認定其是在「執行業務」時違反醫學倫理,而不予懲戒。施純全不以為然指出,「許達夫的療法中包含使用科學中藥,他又不是中醫師、開立中藥處方,即已違反《醫師法》『不得執行之醫療行為』,光這點已是很明顯的逾越執業範圍、就達可以懲戒的事由。」

黃富源直指,「讓有爭議的醫師耀武揚威,就是傷害到好的醫師!」他提及,早年曾有兒科醫師接受媒體採訪講到嬰兒營養補充,新聞刊出的版面旁即是嬰兒奶粉廣告,違反不能宣傳嬰兒奶粉、影響母乳哺育政策的規範,「一樣被移送懲戒,要他去上醫學倫理教育,該醫師聽取被懲處理由時也認同,還當場流淚認錯。」

醫師懲戒委員會組成
懲戒委員會:委員7~15人,1人為主任委員;
覆審委員會:委員7~11人,1人為主任委員;
其中,三分之二為醫師(含醫師、中醫師、牙醫師),三分之一為法學專家學者、社會人士。

陰影二:自我限縮裁量空間

事實上,在台中巿醫懲會開會的2個月前,衛福部才函示各地方醫師公會,明確指出:「醫事人員為產品代言,其宣傳內容如未經科學研究證實或假借未曾發表之研究報告,而為產品代言、背書或影射,其具醫療、健康之療效或功效,誤導消費者購買之虞者,應依業務上不正當行為論處;醫師應依《醫師法》第25條第5款業務不正當行為移付懲戒。」許達夫標榜獨創療法的內容,以自身罹癌經驗推薦癌症病患嘗試其診所長年販售的飲水器材等,台中巿醫懲會卻未援引衛福部的函示認定。諷刺的是,衛福部的函示還與許達夫的道歉刊登在同一期的台中巿醫師公會會訊上。

曾參與建立醫師懲戒制度的衛福部常務次長薛瑞元指出,早年醫師若有違法或不正當行為,主管機關只有依《醫師法》處以罰鍰一途,「不正當行為屬於不確定的法律概念,多是涉及違背醫學倫理的行為。由行政機關來判定是否違背醫學倫理,是不妥的。」所以後來參照律師、會計師等專業人員法規,建立醫師懲戒制度,讓懲戒方式多元化。

「違背醫學倫理的行為樣態多元,如果法條涵蓋範圍太小,恐怕會造成不公平的現象,所以懲戒委員會有比較大的裁量範圍。」薛瑞元表示,「當衛福部因應社會變遷產生新樣態的不正當行為,以函示提出指導,理論上地方政府的醫師懲戒委員會都是會參採。」

然而,若醫懲會對醫師業務違反醫療倫理的樣態缺乏與時俱進的認知,法條涵蓋範圍就會限縮。洪美智就說,台中巿衛生局醫管科調閱了病歷,也找到3位病人家屬進行面談,只差沒有派局內同仁偽裝成病人去診所釣魚,還是無法針對「醫療業務上」的不正當或違背倫理的行為,找到有力的「證據」,「如果他今天穿著白袍,在診間對著病人說那些話,一定可以(懲戒),可是我們沒有這樣的證據。」

陰影三:委員會組成長期遭把持

地方醫懲會往往先有會前會,由一名醫界、一名法界委員代表讀完所有資料,然後在正式會中向其他人報告,報告會有建議的處理方式,然後大家共同討論、決定。若做出懲戒,當事人不服,則可以提申覆,再由中央的覆審委員會開會討論。

但一位地方衛生局醫政科資深承辦人員指出,「地方的醫懲會就是地方的醫師公會和醫院院長在把持,放給地方醫師公會去分,教學醫院院長和地區醫院院長都是當然的委員,甚至還有所謂社會公正人士委員、就是某院長的妻子。」

該承辦人更表示,有時候明明很嚴重的案子,好幾個病人的狀態都被弄得很糟,結果也只是要求醫師上幾個小時的課。「他們(委員)說,沒有醫師會願意懲處別的醫師,因為自己也開這麼多刀、治療這麼多病人,總會難免有疏失。」言下之意就是「今天我維護你、明天你維護我」的概念。

台灣醫療改革基金會副執行長朱顯光也認為,懲戒委員的產生方式和組成是懲戒制度的老問題。「現在懲戒就是委員會幾個大老討論一下,除非很明確違法,否則沒有一個明確原則。」沒有明確的指引或共識可以遵循,最後被懲戒的人只是覺得自己可能得罪某些地方人士,沒被懲戒的人會認為自己地方關係比較好。

其實不只在地方會有「人為把持」,資深醫懲委員也透露,曾有某任衛生首長,因同學涉及不當醫療行為,案子在地方懲戒後,當事人提出申覆,要進入中央覆審委員會,竟然好幾年都被壓下來,「相關人員故意把舉證的新聞影片弄錯等等,技術性干擾,不讓覆審委員會進行審議。」

黃富源坦言,「覆審委員會很久沒有案子可審了!」而今年新接覆審委員會主委的賴其萬,只在上任時開了一次會,他並在會議中強力要求「不能這樣(壓案)」,他坦言,確實會有「黑手」介入,醫懲會功能變少,「百年難得開門,將會失去嚇阻作用,變成裝飾品。」

陰影四:社會對醫界期待值下降

賴其萬指出,擔任醫懲會的委員是要做糾舉醫界「敗類」的吹哨者,「這個工作是要替醫界專業及道德畫一道線,如果『敗類』不只有一個人,就會影響大眾對醫界的信任,做得太離譜的、輕輕放過,社會對這個不良的狀況愈來愈司空見慣,對醫療期待的閾值下降,那長此以往就是讓專業自律水準沉淪,保護病人安全的水準也會跟著下調。」

針對許達夫的言論,身為醫界自律及主動提報醫懲義務的醫師公會全聯會,卻不願明確表態。記者數度致電全聯會理事長邱泰源,他以會議、演講無暇受訪為由,先指派公會秘書長王必勝回應;但王必勝又因出國在即,再指派具有法學背景的邱泰源國會辦公室特別助理、醫師公會副秘書長趙堅回應。

記者多次詢問,如許達夫這樣專業醫師身份者,公開呼籲癌症病人不要去做西醫治療,是否構成業務上不正當行為或違背醫療倫理?趙堅表示,「實際的情況要下判斷的時候,一定要本人來解釋,現在本人沒有在我面前解釋,」並表示要尊重台中的決定。台中市醫師公會理事長、也是台中市醫師懲戒委員的陳文侯則僅表示,尊重醫懲會委員共同討論做成的決議,不便評論有關醫學倫理的問題。

「我非常失望,非常失望,我覺得他們(醫懲會和醫師公會)基本上沒有任何的作為。」最早對許達夫言論提出質疑的醫師吳元宏難過地說。他認為,至少應該暫停許達夫的執業資格、或讓他接受相關教育,「好好了解關於臨床試驗設計、癌症治療的相關知識。」

陰影五:病人遭誤導,安全無保障

醫病關係具有資訊不對等的本質,醫師專業自律的重要目的,是要維護就醫民眾的安全和健康,否則一旦發生醫師不當醫療或誤導病人,只剩司法訴訟一途,但病人根本難以掌握及舉證,多半放棄。

醫勞盟委任律師詹淳淇即指出,5月許達夫爭議案爆出後,吳元宏醫師共轉介曾在許達夫診所就醫而有疑慮的20名患者及家屬給醫勞盟,其中11人與她實際面談,「但僅有 1人有意願提出民事訴訟。」

詹淳淇表示,對於某些社會經濟地位、教育程度、理解能力、心理承受能力比較弱的病人來說,醫師的職權和形象有很大的影響力。例如很多年紀大、重症的病人,他們就會深信只要醫師說要吃的,就一定要吃才會好;另一方面,病人和家屬也要意識到這個權力關係的存在,懂得獨立思考和查證判斷,才不會只聽到自己想聽的,甚至越陷越深。

成大法律系教授侯英泠表示,處在最後階段的癌症病患,治療就是跟時間賽跑,治療醫師有必要讓民眾了解各種治療的極限、特定治療不一定適合所有人。醫師的專業形象會讓人相信,只要是醫師推薦的東西都很養生,因此醫師必須要意識並尊重病人對其信賴,不應利用病患對其的特殊信賴。侯英泠認為,許達夫在網絡上的言辭在說明義務有很嚴重的缺失,首先他的說明僅說明主流醫療的風險,與強調自己推崇的另類療法的種種優點,但不為說明另類療法的極限與風險。身為醫師的許醫師應該了解,沒有一種治療方法可以適用所有病人,尤其「當他知道病患可能無效的時候,如果還在賣東西,就可能已經違反醫學倫理所謂的不傷害原則、行善原則,還有的自主原則。」

許達夫以醫師身分公開對癌症病人喊話,醜化西醫治療,藉此標榜他的獨創療法才能帶來無限希望,台中市醫師懲戒委員會認為這是受《憲法》保障的言論自由,這項說法也引起質疑,賴其萬就認為,「傷害別人的自由、不能算自由。」

制度補強:主管機關也能提覆審

「目前整個懲戒制度裏面,最缺憾的地方就是覆審的機制只保障被懲戒的醫師這一方,不服的時候可以申覆,」薛瑞元坦言,如果結果是不予懲戒,移付懲戒的衛生主管機關卻無法主動申請覆審,「在司法上,只保障了一方,、另一方並沒有,這樣是有點奇怪的。」如果不予懲戒,除非之後判刑確定有利用業務機會的犯罪行為,才能再移付懲戒,否則就到此為止了。

黃富源強烈支持雙向覆審機制,重大爭議案件發生後,若地方醫懲會未懲處,應該讓衛福部或地方衛生局可以主動提覆審。他不諱言,像許達夫這類的案子送上來(覆審),「懲戒機會非常大!」

吳元宏建議,在保護檢舉人個資的情況之下,應該要公開檢舉後的整個處置過程,不只是處置結果和理由,懲戒會議中每個委員的發言內容,都要更即時、更公開的公布出來。「要讓陽光灑進去,這樣才能達到警惕的效果,否則當一個體制缺乏自律精神的時候,就會出現誇張的事情。」

醫界覺醒:把爭議轉化為機會教育

詹淳淇表示,「我們一直覺得醫界需要一些刺激,甚至需要開除一些醫師。但我一直抱持比較悲觀的想法,就跟法官一樣,並沒有很好的機制可以開除這些不適任的知識分子。」詹淳淇感嘆,許達夫案的不了了之,顯示不論是民眾的資訊判斷能力、專業團體的自律力量,都還有很大的進步的空間。

朱顯光表示,地方政府或醫師公會有點像在打地鼠,新聞報很大就打一下,但很少發表任何具體的聲明,醫師公會全聯會頒布的〈醫師倫理規範〉最後更新時間是民國102年,各種問題都被當作有潛規則。針對模糊地帶,如某些治療有沒有實證依據,有沒有違反醫學倫理最基本不傷害病人的原則?台灣醫界的指引或標準到底是什麽?「其實我們都沒有定,會不會台中市醫師公會認為說沒有違背,放到台北市或其他地方,又變成另一套標準?」

醫懲會和醫師公會可以做的事,絕對比現在更多。朱顯光指出,爭議案件無論有沒有懲處,自律的專業團體應該在發現內部問題時主動做出回應。在歐美,很多醫學倫理的共識和指引,也是在爭議案例出現後,由醫師公會和醫學會主動訂定出來的,並且釋放公開的訊息,讓爭議事件轉化為機會教育,促使社會大眾和醫界理解目前有哪些議題是大家應該更注意的,建立讓醫病關係更合理運作的界線。

2015年2月1日 星期日

當外籍看護倒下…

2015/02/01 · 作者 / 邱宜君 · 出處 / 康健雜誌 第195期

台灣有21萬名外籍看護,她們經常帶著長輩穿梭於醫院,自己生病、受傷時卻很少就醫。注意家裡外籍看護的身心,別讓她們倒下,長輩才能得到真正優質的照護。

醫院的候診間、病房裡,可以看見外籍看護的身影。外籍看護頻繁造訪醫院,帶家中長輩就醫、洗腎、復健,自己卻很少看病。

其實外籍看護受傷生病風險不小,除了肌肉骨骼傷害,嚴重可能引發心血管疾病、精神崩潰,她們卻往往沒有就醫。

台灣有21萬名外籍看護,就如同醫護人員過勞將會危及病人安全,同樣的道理,病痛中的外籍看護也同樣影響照護品質。

記憶猶新的例子是,劉俠和她的看護薇娜,兩人曾經分別被表揚為優良雇主和優良看護。劉俠對薇娜很好,薇娜也深知劉俠大小事都得靠她,因此她從不休假,自願全天候陪著劉俠。毫無喘息空間的薇娜壓力不斷累積,竟開始出現幻覺。意外當天,她以為發生地震,抱起劉俠要逃,結果不慎把劉俠摔傷致死。

劉俠事件過沒幾年,南港有個越南看護阿梅,精神崩潰而殺死她照顧的阿嬤,又砍傷了雇主家的媳婦。當她清醒過來,發現自己鑄下大錯,無法原諒自己,跑去附近的國小的頂樓往下跳,試圖自殺,結果身受重傷。

另一位菲籍看護也沒有休假,雇主把她當自家人呵護,她卻上吊自殺。當台灣國際勞工協會協助整理遺物,才在信件中發現,她的丈夫出軌,家庭即將分崩離析。她無法休假去找同鄉朋友傾訴,面對雇主也講不出心頭苦楚,眼看回家日期還遠,絕望終於擊潰她。

外籍看護的核心工作是照顧失能者,這本來就是件容易受傷的差事,已經有多篇研究證實,外籍看護的身體經常處於疼痛、不舒服的狀態。

陽明大學研究生施宏諭2009年發表的研究發現,外籍看護身體任一部位出現肌肉骨骼受傷比率高達83%,最容易受傷的部位依序是腰部、下背部、肩膀、上背部、頸部。

受傷的主因是高強度、長時間的勞動。這些外籍看護平均每週花3720分鐘從事中重度費力的工作,平均每天將近9小時,要是睡得不好,受傷機會更高。其中一對一照護的外籍看護,放假天數最少,而且很高比例有睡眠中斷的問題。

檢視外籍看護的工時和環境,可以發現幾乎所有外籍看護都暴露在心臟病發的危險之中,應該要注意預防高血壓和心臟病,但她們可能連偶爾量一次血壓的機會都沒有。

台大心臟內科醫師蘇大成與台大公衛學院副教授鄭雅文的研究發現,每週工時超過60小時的男性,嚴重冠心病風險是每週工時介於40~48小時者的2.2倍。

根據勞動部2013年調查,最保守的估計,外籍看護每天平均工作13小時,每週工時是91小時。2014年最新調查則顯示,高達七成外籍看護是全年無休,即便有休假,平均每個月只有1天。

雖然外籍看護主要是年輕女性,但她們每週工時已遠高於60小時,加上普遍沒有休假,對心血管的壓力不容忽視。

封閉孤絕、沒有休假, 外籍看護容易崩潰

外籍看護發瘋導致傷人的新聞時有所聞。有些外籍看護感念雇主對自己好,也擔心休假或看病時,家裡沒人照顧,才自願全年無休。無法休假喘息、家鄉家庭問題、財務壓力,這三種高壓狀況,很容易成為崩潰的導火線。

服務於基層診所的精神科醫師郭家穎認為,不是外籍看護的心靈脆弱,是這份工作不論誰去做,都很容易崩潰。

郭家穎分析,外籍看護要融入異文化的家庭,又很難出門和朋友見面,再加上長期作息混亂、睡眠不足、缺乏隱私和安全感,就算原本再健康的人,也很容易變得精神脆弱。

精神脆弱的症狀包括自言自語、眼神畏懼、容易警戒或驚嚇、容易激動。處理工作時無法專注、工作品質明顯下降、作息改變、衣著整齊度改變、溝通變得遲鈍或理解能力變弱。如果再遭逢重大壓力源,例如親友病故、經濟壓力、就業不安定、強烈的人際衝突……都可能誘發出急性精神病,嚴重的甚至會出現幻覺和被害妄想。

郭家穎憂心,就算就醫減緩症狀,當她們回到原雇主或是換個雇主,經常又陷入相同的環境而再度發病,最後沒有人願意雇用,只能帶著殘破的心靈回國。

不休假、不就醫 外籍看護用健康換加班費

不休假的外籍看護容易精神崩潰,但他們由於經濟壓力大,有些人的月薪扣掉仲介費、服務費後,時領不到7000元。很多自願不休假,以換取微薄的加班費,也捨不得花錢看醫生。

陽明大學黃文鴻教授的研究生張淑玲1999年發表的研究推估,外籍勞工年繳24.4億元健保費,如果就醫率和一般民眾相當,醫療支出應該是23.36億元。實際上,他們只用了2.8億元,平均每年每人只看1.5次門診、1.1次急診。

中國醫藥大學教授蔡文正2001年發表619位外勞的訪問結果,顯示64%外勞曾經生病而延誤就醫,主要原因包括與醫生語言不通、缺乏管道去看醫生、沒時間、擔心費用貴。因為即便外籍看護都有健保,部份自費項目對她們來說還是很沉重,特別像是牙醫這類費用較高的服務。

台灣國際勞工協會研究員吳靜如分析,外籍看護生病時,有些雇主會想,「是妳照顧我,還是我照顧妳?乾脆趕快送走就沒事了。」雇主解約,外勞就失去健保資格,就算想治療也付不起昂貴的醫療費,只能帶病回國。因此外勞多半選擇硬撐著,多賺一天是一天。

吳靜如也發現,雖然外籍看護每月付給仲介1500~1800元服務費,但生病時卻幾乎沒有服務可言。若仲介派翻譯員陪同就醫,外籍看護還得自己付翻譯員的交通費。

其實,讓外籍看護有足夠的休息時間,才有可能避免外籍看護身心崩潰。

很多親友聽到自己要雇用外勞就警告:別對外勞太好、小心他們逃跑,讓人不知所措,只好處處防著外勞。

其實只要將心比心,想想如果今天是自己的子女到其他國家工作,你會希望她獲得什麼樣的工作環境?最基本的需求是什麼?

若能顧及這些基本需求,就能將外籍看護生病、崩潰的風險降低。雇主也更容易能查覺外籍看護的身心變化,以便即時就醫、化解危機。

「要避免(外籍看護)精神崩潰,一定要建立安定感,」精神科醫師郭家穎表示,安定感的來源包括與外界接觸,以及有完整足夠的休息時間,可以自由運用。台北護理健康大學研究生陳玉玲2014年研究175位家庭外籍看護,結果發現,每週能多次與親友聯繫的外籍看護,生活品質較好,能夠緩衝壓力源的負面衝擊。

制度不健全, 造成雇主外勞對立

很多雇主並非故意不給外勞休假看病,實在是一肚子無奈,因為要是外勞休假,就找不到其他方法照顧家人。

根據現行規定,只有在外勞回國一個月以上或新聘外勞抵達之前,才能申請喘息服務的補助,政府依照家庭經濟狀況補助部份費用。如果要在外勞平日放假時申請喘息服務,就得全額自費,每天費用大約是1000元,只有少數縣市如台北市,長照中心開放聘有外勞家庭申請喘息服務補助。

戶籍和居住地都在台北市的65歲以上市民,就算請了外勞,還是能申請喘息服務補助,補助天數視失能程度而定。服務時間限星期一到五白天,自付300元,其餘費用由市政府負擔。

勞動部目前試辦「外展看護服務」,則是外勞休假時,由民間機構的看護到府幫忙,但必須全額自費,費用依需求項目而定,可能達一千多元,目前由弘道老人福利基金會承辦。由於民間團體力量有限,只有白天提供服務,服務範圍僅限新北市新莊區、台中市西屯區、高雄市部份行政區,明顯供不應求,其他地區的居民則是看得到、吃不到。

根據國際勞工組織2011年家事勞工公約,每週至少要一次連續24小時休息,每週休假一天,一年就是52天。而且勞工有權力在雇主不在場的情況下,自由安排活動。要讓外勞年休52天,雇主經濟負擔將倍增,對於許多經濟狀況吃緊的家庭來說,更是天方夜譚。

要解開雇主與外勞弱弱相殘的死結,除了盡可能善用目前的喘息服務,讓家中的外勞獲得適時的休息,也要關注長照議題與修法、支持推動改革的民間團體。等到大家都老了,或外勞不願意來了,就太遲了。

台灣國際勞工協會與台灣國際醫學聯盟對衛福部和勞動部分別提出具體建議。

█ 給衛福部的建議:

改變外勞例行健康檢查的內涵,讓外勞也能享有台灣一般勞工例行健檢的項目。而不是以阻絕傳染病於境外、判定遣返、減少醫療耗用為主要目的。此外,也要培養專業的醫療口譯人員,並提供外勞方便可近的陪同就醫服務。

當外勞在台得到傳染病,衛福部應確保他們能享有健保治療,而不是立即予以遣返。最重要的是,衛福部要保障雇主在外勞放假時能獲得所需要的替換照顧人手,並且健全其他能減輕雇主負擔的長期照護服務。

█ 給勞動部的建議:

應給予外籍看護勞基法與基本薪資保障,也要在批准外勞申請之前,事先要求雇主保障外勞基本的工作和居住權益。此外,勞動部應加強推動直接聘雇,減少雇主與外勞的仲介費負擔。

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2014年12月31日 星期三

記者觀點/家庭外勞休假有解 你我才能安心變老

2014/12/31 · 作者 / 邱宜君 · 出處 /康健雜誌 Web only

全年無休,工時無上限規定。平均月薪18,000元,每月再扣1,800元服務費、每月分期償還仲介費8,000元、還有健保費,剩不到1萬元。
這是台灣外籍家庭看護工的普遍工作條件,絕不是我們會願意讓子女出國打工的,但也不是所有雇主惡意加諸於外勞的。

不是惡意,是無奈。雖然已有些方法可以減輕雇主負擔、連結照顧幫手,讓外勞休假,卻因為不夠普及,很多人不知道或看得到吃不到。

其實,外勞也有喘息的權利

根據長照十年計畫的規定,聘有外勞的家庭只有在外勞回國一個月以上或新聘外勞抵達之前,才能申請喘息服務的補助,政府依照家庭經濟狀況,補助每次費用的七成、九成或全額。如果雇主想要在外勞平日放假時申請喘息服務,就要全額自費,每天費用大約是一千元。

不過你可能不知道,部分縣市政府的長照中心也開放聘有外勞家庭申請,要主動打電話問了才知道。

例如首都台北市只要戶籍和居住地都在台北市的65歲以上市民,就算請了外勞,還是能申請喘息服務補助。補助天數視失能程度而定,中低度失能每年補助14天,重度失能每年補助21天。服務時間限周一到周五白天,每天最多服務6小時、自付300元,其餘費用都由市政府負擔。

勞動部試辦的外展看護服務則是依照個人需求設計的全自費服務,在外勞休假時,由民間機構派看護到府幫忙。目前處於試辦階段,由弘道老人福利基金會承辦,由於民間團體力量有限,只有白天提供服務,服務範圍僅限新北市新莊區、台中市西屯區、高雄市部分行政區,提供外展服務的本國或外籍居服員,班表滿滿,明顯供不應求,其他地區的居民則是看得到、吃不到。

現有喘息服務補助有限 製造雇主外勞對立

供不應求、負擔不起的喘息或外展服務,難以滿足照顧需求,無奈的雇主只能完全依賴外勞,結果形成大量全年無休的外勞,外籍看護身心俱疲,也危及照顧品質。根據勞動部2014年最新問卷調查,台灣有高達7成外籍家庭看護是全年無休,另外3成有放假的,平均每個月只能休息一天。

長期無法休假、生活封閉,加上工作壓力和經濟壓力,外籍家庭看護很容易成為精神脆弱的高危險群,嚴重者甚至會崩潰、自殘或傷人,過去已有許多這樣的事件鬧上新聞版面。

家庭看護基本休假到底是幾天?根據國際勞工組織2011年家事勞工公約,每週至少要一次連續24小時休息,每週休假一天,一年就是52天。而且勞工有權力在雇主不在場的情況下,自由安排活動。

喘息服務一年最多補助21天,要讓外勞周休一日,一年就是52天。休假期間,如果照護不能中斷,除非雇主可以自己照護,否則每多一天,就得額外花一千多元,讓外勞休假形同造成雇主沉重負擔。

外勞生活狀況調查只訪問雇主

很明顯的,要讓雇主安心、外勞休假,根本解決之道在推出可近、可負擔的喘息或外展服務。政府也必須充分了解現況,才能規畫出符合需求的喘息或外展服務。令人失望的是,勞動部和衛生福利部還在原地踱步。

勞動部到現在都還沒有正視外勞的工時問題。

過去勞動部作外勞生活調查只有訪問雇主,每天工時就讓雇主自由填答,2014年首度給3390位家庭外勞填問卷,卻完全沒有詢問每天工時。勞動部統計處都承認,只問雇主,不問勞工的工時數據,很可能有偏頗疏漏。不了解真實工時,就不知道喘息/外展服務要如何規畫才能滿足雇主需求、讓外勞充分休息。

法律、預算皆不足  政府改革牛步 

勞動部研擬的《家事勞工保護法草案》通過後,雖初步保障外勞基本權益,但在工時管理卻還是交白卷。勞動部以「難以認定」為由,大膽的將「每日工時」交由權力極不對等的勞雇雙方「自行約定」。不去了解工時還放任不管,形同是勞動部蒙起雙眼又自斷手腳。

另一個主管機關衛生福利部,則一直強調沒錢。

由於長照預算每年只有微幅增加,要因應人口老化而年年增加的服務對象,就已經捉襟見肘,因此必須優先補助請不起外勞的弱勢家庭,經費不增加,就不補助已請外勞的家庭。除了長照經費,就要等《長照保險法草案》通過上路,每個繳了保費的家庭,才能期待自己獲得必要的喘息服務。

有好的制度 雇主外勞不需對立

如果勞動部繼續以「難以認定」或「自行約定」這些字眼逃避討論真實工時,未來只會有更多外勞因工時太長而發瘋,甚至傷害雇主。如果陷入困境的外勞家庭,只能把希望寄託在永不充足的長照經費、遲遲不上路的長照保險,那麼全年無休的家庭外勞,只會越來越多。

要解開雇主與外勞弱弱相殘的死結,必須要靠你我,除了儘可能善用目前的喘息服務讓家中的外勞獲得適時的休息,也要持續注意這些議題,甚至支持關心長照議題與修法的民間團體。等到大家都老了,外勞不願意來了,就太遲了。