2022年4月3日 星期日

攤開癌症帳單/醫療險加癌症險還賣了房!我沒選擇餘地「有了錢和保險才有機會看到明天的太陽」

 2022-04-04 00:32聯合報 口述/病友Mr.鄧,撰稿整理/記者邱宜君

我45歲,確診肺癌第四期超過三年。這三年來,為了即時使用有效的藥,靠著商業醫療險和癌症險約13萬元的實支實付額度,我還是賣掉一間房子、已經花了六、七百萬。我的命在和時間賽跑,在這場比賽裡,錢就是膽,如果沒有錢也沒有保險,我根本沒有選擇的餘地。有了錢和保險,可以爭取到一些時間,讓我有機會看到明天的太陽、有機會等到新的藥物,有機會看到後天的太陽。

在這場戰役中,我看到了人性的貪婪,但是更多的是愛與光輝,主治醫師的積極、永遠正向的力量,還有亦師亦友的老闆與闆娘,從不計較的持續給予工作和工資的支持,即使他們知道我已無法投入工作狀態之中。

42歲那年,我在國外的工作很忙,身體沒什麼大問題,卻漸漸覺得腳麻、腳痛。我猜是腰椎壓迫神經,就專程回台灣看骨科,醫師說要復健,我也乖乖去了一次。朋友建議我再看個神經內科,神經內科醫師照了X光,又安排低劑量電腦斷層(LDCT),最後醫師只說「可能是肺癌,幫你轉胸腔腫瘤科,先不用來找我們了。」

我記得那天,太太在上班,我自己一個人去看診。醫師說完,我呆掉了,腦海空白,好像暫停,好幾分鐘無法做出任何反應。後來我被確診為肺腺癌第四期,腦部已有十幾顆小小的轉移,骨骼轉移範圍也很大,跟我已經過世的母親一模一樣。我哥看了心生警惕,主動去做LDCT檢查,好險沒有發現癌變。

確診沒多久,我的病情就惡化了。肺癌標靶藥有很多,各種藥物都要先確定有對應的基因突變、通過個案審查,才可能有健保給付,但當時我病危,沒辦法開刀做切片,抽肺積水的檢體可能不夠檢驗所需,也很可能等不到審查結果。

好在根據主治醫師豐富的經驗,他研判我有很高機會有適合吃標靶藥的突變,建議先自費吃兩種標靶藥,先把病情穩住。

我照醫師建議服藥一個禮拜就恢復蠻多,雖然一天藥費就要一萬多元,但關於「命」和「錢」,我已經分不清了,只知道想要有機會活,就是把藥吃了再說。

後來基因檢測結果出爐,果真如醫師判斷,我適合吃第三代標靶藥「泰格莎」,但當時沒有健保給付。剛開始一天一顆藥是6000元,一個月就要十幾萬,一年兩百萬,後來降價到一顆4000元,我一直服藥到現在,除了靠商業保險,也要把握藥廠給病友買30顆送10顆這類的優惠。

遵照醫師建議,一開始就吃到對的藥,對我來說是很關鍵的決定。母親也是肺癌腦轉移,那時只有一、二代標靶藥,對於腦轉移效果沒那麼好,母親忽然就不認得人了。我很早開始服用第三代標靶藥,腦部十幾顆0.5公分以下的腫瘤,後來影像檢查全看不見。有很多情況類似的病人,醫師都會擔心腦部轉移進展太快,病情會變得很複雜,如果經濟能力許可,都會建議跳過一、二代,早點吃第三代。

2020年,健保終於給付泰格莎,第一個條件是用於「有EGFR Exon 19 Del基因突變」且「沒有腦轉移」的第一線治療,第二個條件是服藥標靶藥失敗且有EGFR另一個突變的第二線治療。

我是「有EGFR Exon 19 Del基因突變」且「有腦轉移」,不符合給付條件。我問過醫師,為什麼要這樣訂?醫師也不知道該怎麼說,只說可能是因為預算有限,得分階段放寬條件,但他看我很年輕,還是應該趕快積極治療。

除了吃標靶藥,為了處理骨轉移,我也做過放射治療,現在也繼續化療。去年骨轉移導致神經壓迫,雙腿不聽使喚,做完減壓手術,雙腿仍無力,去年十一月還進了急診。

醫師評估可以開始用「癌自禦」和「癌思停」治療,三到四周住院一次,三次一個療程。其中一個藥物費用視體重而定,比如我體重60公斤就要5個單位,一次就要將近5萬元,住院時如果碰巧沒有健保房,就得住自付差額病房,每天又多一筆開銷。

我生病這三年來,前兩年還有工作,狀態還不錯,但去年開刀後走路不方便,沒有繼續工作,雖然現在經濟比較困難一點,但還有醫療險、癌症險,加起來一個月大約13萬的實支實付額度可補貼。對癌症病人來說,一顆藥就代表了生命延長的機會,如果沒錢、沒保險,為了活下去,只能窮盡其他可能的辦法。

為了得到救命的藥,有些人會去借錢。病友之間也會互相走告,哪邊有臨床試驗,如果有幸符合參加資格,或許就能得到藥廠提供的「恩慈療法」,就是藥物免費。有些時候,沒錢也沒保險的病人為了得到一線生機,無計可施之下,只能仰賴「學名藥」。

學名藥就是原廠藥過了專利保護期之後,其他藥廠可以用同成份去做出同樣的藥,但是因為製程或品質有差異,藥效可能不如原廠藥那麼強、那麼穩定,但原廠藥一天一顆、一個月要十幾萬元,學名藥一天兩顆,但一個月只要兩萬多元。

病人深知,透過這種方式買學名藥有風險,很可能衍生糾紛,且遇到來路不明的假藥,卻投訴無門。我吃的原廠藥都是紙盒裝,不太可能重新填裝,但學名藥是瓶裝,有人專門蒐購學名藥的空瓶,之後很可能把來路不明的假藥裝進去,賣給病人、牟取暴利。

有自私自利的人兜售假藥,也有病人幫助病人的無私之舉。我聽說過,有病人適合吃自費標靶藥,但他完全負擔不起,有其他病人心疼他的處境,就把自己吃過有效的學名藥,讓出一些來,送給那位沒有錢的病人。

我真的希望,政府部門可以給新藥多一點機會,或許可以設計一套制度、規畫一筆專款,針對最前端的新藥,由經驗豐富的醫師根據實證編撰治療指引、評估國內多少人可能適合使用,由專家委員會執行有效率的審核,就可以在短時間內讓藥進來、給病人用。

我相信這個人數不會很多,金額也不會很高。如果新藥問世之後,等個三、四年,它多少會降價,但這三、四年過去,病人的墳上都長草了。

如果想遠一點,及早精準用藥,是可以節省更多醫療支出的。就像早期篩檢,如果有肺癌家族史的人都知道要做LDCT篩檢,就可以及早把很多癌前病變、早期肺癌處理掉,不用等到肺癌晚期。早期治療也是一樣,不要等到病人身體虛弱、出現心包膜積水、肺積水、蜂窩性組織炎等各種併發症,才給他機會。


▌癌友小檔案

Mr.鄧:45ys、男性

108年3月肺癌四期(腦、骨轉移)

.治療:

1. Tagrisso(泰格莎),每月約9萬元

2. XALKORI(截剋瘤),每月約6萬元(已停用)

3. Atezolizumab(癌自癒),約14.5萬元(約3到4周一次)

4. Avastin(癌思停),約5萬元(約3到4周一次)

.總帳單:預估診斷至今已花費六、七百萬元

.健保不給付原因:

一診斷就病危,無法取得切片做基因檢測,醫師建議先自費使用標靶藥穩住病情。後基因檢測顯示適合第三代標靶藥「泰格莎」,但當時健保未給付。

2020年健保給付泰格莎,用於「有EGFR Exon 19 Del基因突變」且「沒有腦轉移」第一線治療,或服標靶藥失敗且有EGFR突變的第二線治療,也未符合條件。

▌鼓勵癌友一段話

「在這場戰役中,我看到了人性的貪婪,但是更多的是愛與光輝,主治醫師的積極、永遠正向的力量,還有亦師亦友的老闆與闆娘,從不計較的持續給予工作(工資)的支持,即使他們知道我已無法投入工作狀態之中。能老多遠沒人知道,但每走一步,都是人間美好的給予」--Mr.鄧 2022.03

獨/王喜並非個案 其他噴血旅客:請別糟蹋我們的配合

 2022-04-04 13:42 聯合報 / 記者邱宜君/台北即時報導

香港男演員王喜昨發文描述入境時,在桃園機場PCR採檢遭捅傷流鼻血,採檢人員立刻匆匆離開,引發不滿。另一名入境旅客J先生也有類似經歷,他說,採檢前只拿到一包器械,沒有任何衛教,他採檢完無預警噴血,也沒有人協助止血或關心旅客自行止血情況,當他提出疑問,採檢人員也只是擺擺手叫他走開,現場旅客慘叫聲此起彼落,瀰漫恐懼氣氛。

「旅客都很配合,但請不要糟蹋我們的配合。」J先生說,如果能在事前講清楚採檢方式和工具,有多少機會會有什麼意外、發生時怎麼處理、備用口罩和衛生紙在哪裡,不要這樣不聞不問,旅客不會有這麼多負面的感受。

中央流行疫情指揮中心醫療應變組副組長、衛福部醫福會執行長王必勝表示,感謝旅客配合也向旅客致歉,未來可以往增加衛教說明的方向努力。

J先生因為工作關係需要經常旅行,最近一次是3月30日從洛杉磯入境台灣。J先生表示,不知道為何台灣機場現在不用深喉唾液PCR,抵台當天他拿到採檢包,發現棉棒比過去在國內外做PCR所用的棉棒都還要粗很多,他覺得很困惑,但現場完全沒有衛教說明採檢方或工具,現場人員給人的感覺就是「希望你趕快做完、趕快走。」

輪到J先生受檢時,棉棒一拔出來就噴鼻血了。J先生為了止血,趕緊衝進廁所拿衛生紙,回到座位上時已經滿臉是血。坐他後面等候採檢的外籍旅客看到他的臉,都嚇傻了,現場受檢旅客的慘叫聲此起彼落,J先生說,在國內外採檢過十幾遍,沒遇過這種充滿恐懼的採檢場景。

J先生說,他拿著衛生紙,想去跟採檢人員反映,但採檢人員連話都不回,只是擺擺手叫他走開。「我們不是奧客,很多事情只要能忍,都忍下來了」,令人不能接受的是毫無說明,還要人百分百配合的態度,以及提出不同意見就要被公審的社會氣氛。旅客都很配合,「但請不要糟蹋我們的配合。」

王必勝表示,感謝旅客配合,也向旅客致歉,可能是因為工作人員已經著裝,要說明也不方便;針對旅客建議的加強事前衛教,可以考慮以文字或影片的方向做。日以繼夜、犧牲假日的機場採檢人員是第一線中的第一線,他不會責備,一切執行公務的困難,由他來負責。


2022年4月2日 星期六

「政府當濫好人全民如坐牢」 基層醫籲這樣促長者接種

 2022-04-03 11:45 聯合報 / 記者邱宜君/台北即時報導

本土病例連日創新高,社區大流行一觸即發,但50到64歲追加劑覆蓋率僅6成,75歲以上僅5成。診所兒科醫師、基層醫療協會理事長林應然說,獎勵措施一再加碼,長者覆蓋率也提升不到一成,但在八大行業消費和遶境祭出限制後,就有長輩為此打疫苗,可見「很多人不在乎錢,但在乎自由」。

他建議政府「不要再做濫好人」,應該針對消費、娛樂、餐廳、公司等場所祭出疫苗限制措施,社會大眾才不會像是被判了無期徒刑,開放遙遙無期。

政府應該「政府不敢明確表態,讓大家看不到隧道盡頭的天光。」林應然感嘆說,這個疫情已經影響大家太多了,政府光是一直講「戒慎不恐懼」,但「無窮無盡的等待」本身就令人恐懼。

他呼籲政府應把開放的條件講清楚,預計如何達成目標、無法達成怎麼辦,按照邏輯向社會大眾交代清楚,同時也要誠實跟大家講清楚「感染本身不是問題,產生重症和死亡才是問題,預防重點就是老年人。」

林應然表示,病例越來越多,Omicron特性有99.6%都是輕症或無症狀,只有少數未完整接種的年長者,有重症死亡的危險,因此走向開放的關鍵是長者疫苗覆蓋率要夠。

他說,但回頭看看獎勵措施公布後,長者覆蓋率提高不到一成,就知道要真正催出打氣,不可能光靠獎勵措施,因為很多人根本不在乎這些錢,反而是八大行業和遶境的疫苗限制措施公布後,打氣反而開始提升。

林應然表示,政府不能做濫好人,要「等大家打疫苗才開放」是永遠等不到的,只是讓多數人反而因此受限,等待遙遙無期,好似被判無期徒刑。

「流感疫苗效果沒有新冠疫苗強,流感疫苗的覆蓋率也沒有新冠疫苗高,但新冠防疫卻比流感還嚴格,這不是很矛盾嗎?」林應然表示,理論上應該要像流感一樣,一般人如果快篩陽性就回家休息,有重症風險的快篩陽性就給他抗病毒藥物再回家休息,「不用動不動就停班、停課、停診,也不用像坐牢一樣關在集中檢疫所。」

獨/居家檢疫第5天驗陽 民怨被迫一人一戶改兩人一室

 2022-04-03 14:30 聯合報 / 記者邱宜君/台北即時報導

境外與本土病例連日創新高,為保全醫療量能,中央流行疫情指揮中心昨公布輕重症分流新制,無症狀或輕症65歲以下可生活自理者,一律送加強版集中檢疫所或防疫旅館「兩人一室」。本報今接獲投訴,有民眾入境陰性,檢疫第五天快篩陽性,就被衛生單位強制離家,從「一人一戶」變成與另一名本土個案「兩人一室」,擔心反而因此交叉感染不同型別的變異株。

投訴人表示,原本在家是一人一戶,沒有其他人同住,自己也沒有症狀,為什麼不能繼續在家隔離?現在要被迫要與其確診者長時間共處一室房間,還要共用衛浴,現在Omicron變異株型別那麼多,擔心此舉反而徒增無謂的交叉感染風險。

對此,台灣感染症醫學會名譽理事長黃立民表示,這是輕症量能的問題,因為無症狀和輕症的人太多了,國外是乾脆叫人待在家裡,但是指揮中心認為還沒到這個階段,還是要稍微防守,盡量不讓確診者接觸到社區,「不能說這一定是錯的,但一人一戶在家裡,好像也沒有不可以。」

不過,站在第一線實務工作的立場看,規定訂死一點,沒有但書,比較容易執行。黃立民表示,這種規定不能有但書,假如有任何但書,要由第一線去判斷人能不能留在家裡,第一線都會有很大的麻煩,規定單純一點比較好執行,所以他認為這沒有什麼對錯,只是策略的問題。

台大公衛流病與預醫所教授陳秀熙表示,未來三個禮拜內個案都會繼續增加,因為如果自然感染人數繼續增加,勢必會有部分人重症,這就是台灣所面臨的挑戰。為了兼顧保全醫療量能和保護重症高危險群,也就是社區中沒有完整接種的年長者,才會較嚴格將人從社區分隔到集中檢疫所或旅館。

陳秀熙表示,等本土疫情比較穩定,可考慮容許能做到一人一戶的無症狀個案留在家裡。在此之前,陳秀熙建議中央應評估「重症的臨界點在哪」,並且持續依此指標觀察疫情,如果重症一直都沒有上升,就可以慢慢將確診者的集中檢疫改為居家照護、進入流感化的監測方式了。

陳秀熙也提醒,要走到流感化的疫情監測模式之前,還是要加速長者完整接種的腳步,特別是有一到兩成年長者到現在連一劑或兩劑都沒打完,待副作用較小的NOVAVAX次單位蛋白質疫苗抵台後,應該要優先安排這些長者接種,補足覆蓋率的缺口。


獨/醫療人員接觸過確診可繼續工作 但要連續戳鼻14天

2022-04-03 11:16 聯合報 / 記者邱宜君/台北即時報導

本土病例連日創新高,社區大流行一觸即發,醫療人員若匡列為密切接觸者而隔離,很快就會出現人力短缺。為避免此情況,中央流行疫情指揮中心公布最新指引,接種三劑滿14天且無症狀的醫療機構和住宿式衛福機構第一線必要工作人員,PCR陰性即可提前返回工作,但之後14天內要一天PCR、一天快篩,且不得用深喉唾液檢體,等於是要天天戳鼻子。

根據指揮中心4月1日公布最新之「醫療照護工作人力短缺之應變處置建議 」,如果醫療照護機構已啟動人力備援計畫,但人力仍然不足,又無法將病人或機構服務對象轉介至其他機構,經地方衛生主管機關同意,可採行相關措施,將醫療人員原本應居家隔離的14天改為自主健康管理,提前返回工作。

根據最新指引,提前返回工作的前14天,每兩天要做一次PCR;沒有做PCR的日子就要快篩,快篩陰性,才能執行勤務。一天PCR一天快篩的14天結束後,進入7天自主健康管理期,期間還要再做兩次PCR。新指引並規定,不得使用唾液或深喉唾液檢體,相關檢驗以池化方式進行。

新指引的對象為已完成接種三劑達14天的無症狀密切接觸工作人員。不適用對象包括,非第一線照顧者、本身有免疫不全、未接種三劑滿14天、有相關症狀,以及高傳播風險的密切接觸,例如家戶內接觸者、未穿戴適當防護裝備執行插管或支氣管鏡等高風險醫療行為。

「這一定會有反彈的!」診所兒科醫師、基層醫療協會理事長林應然無奈地說,與其被停診14天而不個月沒收入,基層醫師可能還寧願被戳鼻子,但怕就怕部分縣市衛生局很可能會自行加嚴,還是要求一律去集中檢疫所隔離14天。「去集中檢疫所就像被關在監獄一樣,原本沒感染的在裡面還可能被感染,這就是為什麼現在要發快篩給民眾,民眾也不太願意拿。」

2022年3月31日 星期四

比「類普篩」更重要的事!專家:沒做好 選舉途中必有後患

 2022-03-31 20:57 聯合報 / 記者邱宜君/台北即時報導

指揮中心宣布基隆市將進行「類普篩」,但國內專家對於類普篩的效益感到悲觀,擔心再不趕快做,根本沒有用。也有專家呼籲衛福部部長陳時中,不要只看眼前疫情,應為大流行做好準備,包括足夠的醫療量能和藥物,並透過全國血清流行病學調查建立疫情監測機制和應變計畫。如果不先做好這些,選舉選到一半,必有後患。

台灣感染症醫學會名譽理事長黃立民表示,無法預估自願性的類普篩會有多少效果,因為現在重症少,社區民眾並不緊張。快篩發下多少、多少人確實拿到、多少人會用、多少人願意回報,以上每一關人數都會流失,36萬人口有一半有配合,就不錯了。目前類普篩還在規劃階段,黃立民提醒,要做就要趕快,動作太慢也沒有用了。

前疾管局副局長施文儀表示,全球大流行,台灣不可能置身事外,就算個人防疫嚴謹,流行上升較慢,疫情終究還是會上升。呼籲指揮中心不能只看到眼前的疫情,該確實準備好大流行應變計劃,除了足量的醫療量能和藥物,還要擴大執行全國血清學調查,就像當年台大公衛在彰化所做的。

施文儀表示,他一向反對大規模的普篩,認為血清學調查更重要。如果不做血清學調查,只能永遠追著疫情跑。透過有系統的社區偵測,作出具全國代表性血清流行病學調查,可以知道社區真實盛行率並建立指標。如果疫情還在可忍受範圍內,就不會太緊張,如果超過多少的陽性率,就需要啟動應變計畫。

施文儀分析,現在自然感染率很低,疫苗第三劑也只有五成,若要將生命健康損失降到最低,指揮中心必須把眼光放遠,以最壞的打算,做好準備。這不只對台灣民眾有好處,也是陳時中參選的鑰匙。如果年底真的要參選,卻沒有把這些事做好,選到一半就會有後患。

2022年3月30日 星期三

類普篩如何阻斷傳播?公衛學者提醒三個重點要做到

 2022-03-30 21:52 聯合報 / 記者邱宜君/台北即時報導

中央流行疫情指揮中心今宣布要在基隆做「類普篩」,台大公衛教授詹長權表示,Omicron的傳播力是原始武漢株的3倍,抗體反應卻削弱了40倍,面對這樣的新興傳染病,仰賴過去精準疫調、接觸者匡列一圈、兩圈的方式,恐怕是來不及的,必須打破既有框架,快速應變,指揮中心如此積極處理是正確的。建議篩檢要一天內有結果、一周篩二到三次、民眾減少跨縣市活動與聚集,類普篩效果會更好。

詹長權表示,因為不知道傳染途徑、來源也不清楚,但是仍持續在傳染,所以要普篩執行重點都是「一天內要有結果」。愈多人在一天內有結果,才能夠在有機會提早擋住Omicron大約一天半的傳播循環。這就是目前指揮中心要趕快做的事,他建議,至少一周內篩檢二到三次,會比較保險。

詹長權表示,東西方國家都有大規模篩檢的先例,西方國家不強制,是廣泛篩、鼓勵篩,中國則是封城、強制篩檢。指揮中心目前不限制民眾活動,詹長權表示,其實限制活動是減少傳播的有效方法,如果不希望強制,指揮中心可以多講一些正面的作法,鼓勵民眾配合,這樣搭配著做,類普篩的效果會更好。

詹長權舉例說,可建議民眾減少跨縣市移動、盡量不要去人多聚集的地方、自行篩檢確認陰性才參加活動等。這是一個新的流行病,除了政府防疫策略要打破框架,全民都要一起持續學習、與時俱進。

過去許多專家都曾建議普篩,當時都受到指揮中心駁斥。這次指揮中心主動宣布要做「類普篩」,是否終於接受專家建議?詹長權說,這次是否有專家建議,他並不清楚,不過觀察過去這段時間,指揮中心確實是有逐漸願意接納各方意見。

詹長權表示,如機場落地採檢,就是指揮中心去年12月問他時他建議的。他也曾提醒,檢疫旅館不見得比家庭安全,因為從旅館改裝為檢疫場所,環境不見得適合,回家一人一戶是合理做法,後來的新方案也漸漸多讓民眾回到家裡。